lunes, 24 de diciembre de 2012

Detección Temprana de Trastornos del Desarrollo


(porqué insistir con el pediatra, si tenemos alguna duda...)


transcripción parcial de una nota de autismoaba.org
Por Lis Aragona


Por lo general los padres son los primeros en sospechar un problema en el desarrollo del niño. La edad promedio en que los padres realizan la primera consulta es alrededor de los 22 / 24 meses. En esa primera consulta a la mayoría  se les indica que deben esperar, que posiblemente sólo se trate de un desarrollo más lento en comparación con los niños de la misma edad. Muchas  veces los padres deben insistir, presionar y hacer un largo recorrido para que los niños sean derivados y evaluados en servicios especializados. Distintas investigaciones señalan que una evaluación completa y orientación para la familia recién se consigue entre los 4 y 6 años de edad promedio.

La dificultad en el reconocimiento oportuno de los problemas del desarrollo obedece a varios factores. La mayoría de los pediatras no utilizan instrumentos estandarizados para evaluar el desarrollo infantil. Durante la consulta regular suelen fundamentar sus opiniones en observaciones subjetivas y poco confiables. Esto es un error grave pues se ha demostrado en investigaciones que la observación intuitiva y asistemática del desarrollo lleva al pediatra  a cometer errores cuando debe detectar niños con problemas.

Otro obstáculo es la formación. En la universidad el médico recibe muy poca instrucción en problemas del desarrollo y en la administración de tests de screening del desarrollo psicomotor. También en la mayoría de los países la formación práctica de los pediatras se realiza en hospitales de referencia donde el foco de atención está puesto en situaciones críticas y urgencias en condiciones que dejan muy poco espacio para la capacitación en la evaluación del desarrollo infantil.

Existe gran cantidad de trabajos de investigación científica que señalan la importancia fundamental de la detección oportuna de los trastornos del desarrollo porque permite poner rápidamente en marcha dispositivos de  intervención temprana que han demostrado ser muy efectivos en lograr que  niños con dificultades logren su máximo potencial. En la universidad el médico recibe muy poca instrucción en problemas del desarrollo y en la administración de tests de screening del desarrollo psicomotor.

Las pruebas de pesquisa o screening son un recurso efectivo para detectar problemas inaparentes en el desarrollo porque la mayoría de las veces los padres no tienen herramientas para detectar algunas dificultades no evidentes y los pediatras tampoco pueden observar algunos problemas, a veces sutiles, en la consulta regular sin una herramienta que organice su observación y opinión en forma científica.

Las pruebas de tamizaje o screening no son pruebas diagnósticas, solo identifican niños en riesgo que deberían ser derivados para un estudio más completo por parte de profesionales competentes.

ver nota completa en:
http://www.autismoaba.org/contenido/deteccion-temprana-de-problemas-en-el-desarrollo-infantil




martes, 20 de noviembre de 2012

Diagnósticos: según el DSM-IV-TR y el DSM-V

Del blog:
www.desafiandoalautismo.org

DIAGNÓSTICOS SEGÚN EL DSM-IV-TR Y EL DSM-5

Las últimas definiciones de Trastorno Autista (TA), Síndrome de Asperger (SA), y Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-ne), incluyendo autismo atípico, se publicaron en el DSM-IV-TR de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) en el 2000. Todos estos trastornos se clasifican en trastornos del espectro autista (TEA). El término “autismo de alto funcionamiento” (HFA/AAF) es muy usado y se considera a menudo intercambiable con SA, aunque en el SA no haya retraso significativo en el desarrollo en los primeros 36 meses, y sólo dos de los tres principales dominios de la conducta autista se indican: dificultades en la interacción social y patrones estereotipados y repetitivos de comportamiento. El TGD-ne no cumple con los criterios para el autismo debido a (1) aparición tardía, (2) sintomatología atípica o sub-umbral, o (3) todos estos. En el borrador del DSM-5 publicado por la APA en febrero de 2010, se ha previsto sustituir todo el espectro de trastornos generalizados del desarrollo (TGD) por “Trastorno de Espectro Autista (TEA)”. Los criterios ya establecidos para el DSM-5 se publicarán en el 2013.

Los resultados relativos a la prevalencia de los TEA varían considerablemente en función de los diferentes estudios. En general, las estimaciones de la prevalencia de los TEA están cerca de 6 a 7 en 1,000. En este estudio, los autores estimaron dicha prevalencia en una cohorte de 8 años de edad, de acuerdo el DSM-IV-TR. Los resultados fueron 8,4 en 1.000 para TEA en general y 4,1 en 1.000 para autismo. Entre el 65% y 61%, dependiendo del diagnóstico, eran de alto funcionamiento (CI mayor o igual a 70).

Los criterios diagnósticos según el DSM-5 demostraron ser menos sensibles en lo que se refiere a la identificación de los sujetos con trastornos del espectro autista. Sobre la base de estos resultados, los autores sugieren cinco modificaciones a los criterios propuestos para el DSM-5. En primer lugar, y de gran importancia, se sugiere cambiar artículo 1.a. en “déficit en la comunicación verbal y/o no verbal.” Muchos sujetos diagnosticados perecen usar gestos y expresiones faciales dentro de los límites normales, pero su comunicación verbal puede no ser interactiva. Por ejemplo, no pueden mantener una conversación típica, a pesar de tener un vocabulario normal y el desarrollo del habla fluido. Por otro lado, hay quienes tienen expresiones faciales y gestos limitados, pero la comunicación verbal parece estar dentro de límites normales. Finalmente algunos sujetos actualmente diagnosticados tienen comunicación verbal y no verbal dentro de los límites normales. En segundo lugar, se sugiere que sólo dos en lugar de las tres opciones de “déficit en la comunicación y las interacciones sociales” deben cumplirse. Al parecer, el DSM-5 se acompañará de un texto con información extra y ejemplos relevantes de acuerdo al nivel de funcionamiento. Si los autores hubieran tenido acceso a dicho texto, los resultados de este estudio serían otros.

En tercer lugar, se sugiere la modificación del elemento “rutinas Y rituales” en ” rutinas y/o rituales”, porque es difícil hacer una distinción entre ambos. En cuarto lugar, se sugiere incluir ” comportamiento sensorial anormal y/o idiosincrásico”, que parecía ser común en los sujetos con autismo/SA. También se sugiere el uso de “O” en lugar de “Y”, es decir, “inusual o anormal idiosincrásico”, porque podría ser difícil distinguir entre los dos. Quinto, y de gran importancia, el criterio del DSM-5 que dice que la presentación de los síntomas debe ser en la primera infancia parece excluir a los sujetos de alto funcionamiento. Algunos niños no muestran mayores dificultades hasta los 3 a 7 años de edad, cuando las demandas sociales son mayores. Además, el SA se suele diagnosticar a partir de los 6 años de edad. Además, durante el proceso de diagnóstico, puede ser muy menudo laborioso determinar si el desarrollo anormal estaba presente antes de los 36 meses de edad. Por lo tanto, es una buena opción quitar la edad exacta de 36 meses. Para concluir, los autores sugieren que los síntomas deben estar presentes en la infancia y se ponen de manifiesto cuando las demandas sociales exceden capacidades limitadas.

El DSM-5 introducirá información dimensional y categórica; por ejemplo, un niño puede ser diagnosticado con TEA, pero además debe ser descripto en términos de su perfil individual, incluyendo la gravedad de los impedimentos sociales y comunicativos, y en términos de rigidez y comportamientos repetitivos, así como nivel de lenguaje, funcionamiento intelectual, y los problemas asociados tales como ansiedad, depresión, problemas motores, etc.




Información obtenida del artículo enviado por la Dra. Alexia Rattazzi -PANAACEA- FB:

Mattila ML, Kielinen M, Linna SL, Jussila K, Ebeling H, Bloigu R, Joseph RM, Moilanen I. 2011. Autism Spectrum Disorders According to DSM-IV-TR and Comparison With DSM-5 Draft Criteria: An Epidemiological Study. Journal of the american academy of child & adolescent psychiatry, 50 (6): 583-592.

Fuente Original:
Transcripción del artículo:
http://desafiandoalautismo.org/diagnosticossegundsm/

martes, 24 de julio de 2012

DSM-5 y los Trastornos del Espectro Autista - 2 décadas de las perspectivas del JCPP (Journal of Child Psychology and Psychiatry )

Por Sally Ozonoff
(Traducción por Federación Autismo Andalucia, España)

La Federación Autismo Andalucía ha traducido al español un editorial de la Journal of Child Psychology and Psychiatry JCPP), con el título “DSM-5 y los TEA – dos décadas de perspectivas desde el JCPP”

En él se habla de la última revisión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM), el DSM-5, se publicará en menos de un año.
Los principales cambios en los criterios de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) parece que serán de los más amplios de las revisiones del manual, así como los más discutidos. A los padres/madres lo que más le preocupa son la pérdida de diagnósticos y elegibilidad para los servicios. Algunos han pensado que los cambios propuestos son confusos, incluso caprichosos, o pobremente justificados.
(fuente:  Federación Autismo Madrid)
http://autismomadrid.es/2012/07/23/13779/




Traducción del Original disponible en:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1469-7610.2012.02587.x/full

"La última revisión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM), el DSM-5, se publicará en menos de un año y la expectación es alta. Los cambios en los criterios de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) parece que serán de los más amplios de las revisiones del manual, así como los más discutidos. Las preocupaciones sobre la pérdida de diagnósticos y elegibilidad para los servicios son frecuentes, especialmente entre los padres/madres. Algunos han pensado que los cambios propuestos son confusos, incluso caprichosos, o pobremente justificados (por ejemplo, Ghaziuddin, 2011). El fundamento para combinar los diagnósticos individuales de TGD en una sola categoría de Trastorno del Espectro Autista (TEA), cuando hemos oído tanto acerca de la heterogeneidad del autismo, ha sido cuestionado. En lugar de referirse al "autismo" como una condición unitaria, muchos investigadores ahora se refieren a los "autismos", en plural ( Boucher, 2011 ) por lo que la propuesta del DSM-5 de agrupar en lugar de separar puede parecer desconcertante."

Leer el artículo completo en este ENLACE



domingo, 29 de abril de 2012

Analizando el último reporte del CDC de prevalencia de TEA

La cifra "1 de cada 88" niños con TEA



Podremos notar (según nuestra percepción) 1 de cada 88 niños con algún trastorno de espectro autista en nuestro entorno cercano? ....Es una pregunta que surge casi instantáneamente....
Hacia el 2006, cuando el informe del CDC daba cuenta de la prevalencia 1 de cada 150 niños con TEA, me preguntaba lo mismo. ¿Los puedo ver?..sabiendo las señales básicas, podría notarlos, por ejemplo en el colegio..? Podría ser que la prevalencia en Latinoamérica es menor?


Me parece oportuno volver a resaltar que la prevalencia informada tiene sus limitaciones, tales como las que figuran en el propio reporte (ver aquí y aquí):



"Debido a que los sitios de la red ADDM no constituyen una muestra representativa a nivel nacional, estas estimaciones de la prevalencia combinada no se debe generalizar a los Estados Unidos en su conjunto"


A pesar de esto, respecto a la coincidencia en la prevalencia de 1 de cada 88 niños en otros estudios, dice el reporte:



"Algunos estudios de los Estados Unidos, Europa y Asia han reportado prevalencia de los TEA estimaciones basadas en datos de encuestas nacionales, a nivel estatal de datos administrativos, o enfoques comunitarios de detección. Los resultados de estos estudios son generalmente consistentes con los reportados por la Red de ADDM, aunque algunas estimaciones de prevalencia internacionales son más altas. En los Estados Unidos, reportados por los padres-los datos de la Encuesta Nacional 2007 de la salud de los niños indican una prevalencia global estimada de 11,0 por cada 1.000 niños de 3-17 años, y los datos de la Encuesta Nacional de Salud ha demostrado un aumento de casi cuatro veces en prevalencia estimada de TEA entre los periodos de vigilancia del 1997-1999 y 2006-2008.
Un estudio británico que empleó un cuestionario y los métodos directos de detección estimado una prevalencia de los TEA de cerca de 1% de los niños de 5-9 años durante los años 2003 y 2004 años de la escuela. Un estudio reciente basado en la evaluación de la población y la evaluación directa en Corea del Sur estima que la prevalencia general de TEA de 26,4 por cada 1.000 niños de 7-12 años en 2006."


Añade también:



"No hay un recuento de la población total de todas las personas con TEA que residen en los Estados Unidos. Sin embargo, con base en los informes de la red ADDM hasta la fecha, se puede estimar que aproximadamente el 1% o más de los niños desde el nacimiento hasta los 21 años de edad tienen trastornos del espectro autista."




¿Cuán confiable es la cifra?. Hay gran variabilidad en las prevalencias según la locación, según el reporte CDC:


Es muy grande la heterogeneidad de las prevalencias individuales en los sitios ADDM tal como lo demuestran los datos extremos de:


En Utah...........21,2 por 1000, es decir: 1de cada 47 niño/as con TEA
En Alabama......4,8 por 1000, es decir: 1 de cada 208 niño/as con TEA

Una de las razones de esta gran diferencia puede ser la que explican en su informe:



"El promedio estimado de la prevalencia de TEA fue significativamente mayor en los sitios de la red ADDM que tenían acceso a los expedientes académicos y los registros de salud que los que tenía acceso a los registros de salud solamente. El número de registros disponibles, una mejor documentación de los registros, y una mayor conciencia en las comunidades también pueden afectar a las estimaciones de prevalencia."




La distribución por sub-grupos o etiquetas diagnósticas:
Una sorpresa (a nivel personal) es la distribución por sub-grupos:





Trastorno Autista (TA):  44%
Trastorno Generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NE):  47%
Sindrome de Asperger (SA):  9%


En informes anteriores de prevalencia, tanto como en la opinión de expertos, el Trastorno Generalizado del desarrollo No Especificado (TGD-NE) era el de mayor prevalencia:  

En 1997, Angel Riviere, decia :


"Aunque el autismo, en sentido estricto, tal como fue definido por Leo Kanner en 1943, es un trastorno relativamente infrecuente - tiene una prevalencia en torno a 4.5 / 10.000 (1 de cada 2222), las alteraciones de lo que se ha llamado "el espectro autista" son mucho más frecuentes y se encuentran en 2 a 3 de cada mil personas.(1 de cada 333 a 500)"
Se referia en ese entonces a una tasa de entre 22.5% a 15% de prevalencia del Trastorno Autista (TA) dentro de los TEA.....



Para este artículo: Dificultades en la evaluación y diagnóstico del autismo. Una discusión, el  TGD-NE era también el trastorno más común:



"En teoría, se podría diagnosticar a un niño que tiene conducta, intereses y actividades estereotipadas, aunque no manifieste de problemas de interacción social como portador de un TGD-NE. La consecuencia de esta redacción fue el aumento en la prevalencia de esta categoría, por lo que actualmente es el más común de todos los problemas de desarrollo y tiene con una tasa de prevalencia de 70 entre 10000 (Fombonne, 2005)."



Pensando en voz alta: ¿Porqué antes habría más diagnosticos de TGD-NE?:

Podríamos decir que consideraban el TGD-NE (o PDD-NOS en inglés) como el lugar donde ubicar a los niños pequeños (por la dificultad que representa la evaluación de TEA a cortas edades) o cuando las sospechas no parecían cumplirse en la totalidad como para asignar el diagnostico de TA o SA, o sencillamente se trataba de un error diagnóstico al no contar el médico con la preparación suficiente para evaluar al niño/a. O quizás el médico prefería colocarle alguna etiqueta aún sin estar claro el diagnostico para que aún así pudiera acceder a los servicios que seguramente beneficiarían al niño/a.

Una explicación en ese sentido se encuentra en:
"Diagnóstico y la Detección Precoz de los Trastornos del Espectro Autista" (Filipek et al, 1999)

"El Autismo Atípico/TGD-NE no es una entidad clínica diferente con una definición específica, aunque tradicionalmente se ha pensado que los individuos a los que se les ha dado este diagnóstico tienen síntomas menos severos. TGD-NE es un diagnóstico por exclusión de los otros trastornos del espectro autista (Towbin, 1997). A menudo es usado como un diagnóstico "por defecto" o de "cajón de sastre" cuando o hay información insuficiente o poco fiable o cuando el médico vacila a la hora de aplicar el término "autista".

Quizás estas sean las proporciones reales de TA, TGD-NE y SA dentro del abanico de los TEA, explicado esto por el uso de mejores instrumentos de detección y profesionales más especializados.



Aumento de casos:
En mi opinion personal, uno de los aspectos más resaltantes del reporte, es el aumento de la prevalencia:



"Mientras las estimaciones de prevalencia de TEA en la población en general aumentaron un 23% para el período de 2 años 2006-2008, y un 78% durante el período de seis años 2002-2008, los mayores incrementos en el tiempo se observaron entre los niños hispanos y no hispanos de color y los niños sin  discapacidad intelectual asociada. Una mejor identificación de estos grupos específicos, explica sólo una parte del aumento global, sin embargo, la prevalencia estimada de TEA aumentó en todos los grupos cuando los datos fueron estratificados por sexo, raza / etnia, y la capacidad intelectual."


Estos datos son importantes ya que los sitios de control ADDM han sido casi los mismos entre 2006 y 2008 (11 sitios coincidentes) y entre 2002 y 2008 (13 sitios coincidentes)...



Hablando de prevalencia, ¿cuál es la prevalencia de TEA en Latinoamérica?

Hay pocos datos de relevancia:
Se ha realizado una encuesta venezolana (clínica basada en datos de revisión), se encontró una frecuencia de la PDD 17/10, 000 en niños de 3-9 años (Montiel-Nava y Peña 2008). El segundo estudio se basó en una muestra no representativa de los usuarios de los servicios de 3 centros de salud de una ciudad cercana a Buenos Aires, Argentina. Se proporcionó una estimación de la prevalencia del 1,3% para la PDD entre los 839 niños menores de 5 años de edad (Lejarraga et al. 2008). Este estudio se centra en los problemas de desarrollo psicomotor y tuvo varias limitaciones metodológicas que llaman a la prudencia en la interpretación de sus resultados para las tasas de PDD.
El estudio piloto realizado en Brasil, calculada en 2,72/1000 (1 de cada 368 niños de entre 7 y 12 años) en una ciudad del estado de São Paulo (Paula et al., 2011) es el estudio más relevante en Sudamerica actualmente.

En una web se puede leer sobre el estudio piloto en Brasil:
"Se plantearon algunas hipótesis para explicar esta baja frecuencia. Los hallazgos clínicos de los casos de TEA (PDD) fueron consistentes con los datos anteriores, como por ejemplo, el predominio masculino, mayor número de niños diagnosticados con TGD-NE (PDD-NOS) que con el trastorno autista, y la mitad de ellos nace de madres de mayor edad. Por otra parte, en el estudio se expresa la preocupación sobre el tratamiento de los casos, porque la identificación de los TEA (PDD) había llegado tarde y el acceso a los servicios muy limitado."

Es de suponer, que la demora en la búsqueda de diagnóstico, la baja detección de los casos de TEA por desconocimiento de los profesionales y/o la falta de directivas oficiales de cada país en ese aspecto, influyen en las bajas prevalencias encontradas.

Mientras existan diferencias entre la cantidad de datos recabados, el orígen y registro pormenorizado de los datos (encuestas/cuestionarios a los padres, diagnosticos definitivos, sospechas en la visita rutinaria del pediatra, etc), la falta de un protocolo único para el cribado y detección de los TEA, harán que estas cifras sean de referencia y no contundentes, a pesar de las coincidencias en diversos estudios.

A modo de ejemplo:  no es lo mismo utilizar en la estadística para establecer la prevalencia, cuestionarios para padres que usar diagnosticos efectuados por profesionales, y dentro de éstos, los elaborados por profesionales experimentados. Comenta Ricardo Canal Bedia (España) respecto a la detección con dichos cuestionarios, en una nota reciente.


"La detección del Trastorno del Espectro Autista (TEA) basada en el uso de cuestionarios para padres 'tiene algunas limitaciones', reconocen los investigadores, derivadas sobre todo de la dificultad para interpretar correctamente las preguntas, dada la diversidad cultural y las circunstancias de cada familia. Un ejemplo puede ilustrar estos problemas. Los niños de estas edades acostumbran a señalar con el dedo todo tipo de objetos y situaciones, pero una de las características de los que sufren autismo es la ausencia de esta acción. Pues bien, dentro del cuestionario algunos padres afirman que sus hijos no señalan con el dedo o que se lo prohíben porque lo consideran una falta de educación."



Algunas conclusiones que surgen:

Está claro que ha habido un aumento de prevalencia respecto a años anteriores, esto estaría explicado, en parte, por mejores detecciones.

Que la diferencia entre la prevalencia en niños y niñas se mantiene respecto a estudios anteriores. Un interesante artículo al respecto se puede leer en autismodiario.org

Aun sin mayor información sobre cómo fueron obtenidos los datos sobre discapacidad intelectual en niño/as con TEA, teniendo en cuenta las diversas críticas sobre los tests en vigencia para la detección de discapacidad intelectual (especialmente cuando son aplicados en niños no verbales) es resaltante la afirmación de que, en contraposición a todo lo establecido anteriormente, la mayoría de los niños con TEA no tiene discapacidad intelectual asociada.

Siendo la cifra "1 de cada 88 niños" absolutamente alarmante, es una cifra a tomar considerando las limitaciones descritas en el propio reporte.

La máxima utilidad de este tipo de estudios y reporte, en mi opinión, radica en alertar a las autoridades de salud de cada país, para que inviertan recursos humanos y monetarios en detección y atención de los TEA y hacerlos accesibles a todos....ya es bastante,.. no?


Fuentes:
en enlaces dentro de los textos.

Ver también:
Ultimo informe sobre prevalencia : 1 de cada 88 niños tiene un TEA

viernes, 30 de marzo de 2012

Ultimo informe sobre prevalencia : 1 de cada 88 niños tiene un TEA

[1] Un nuevo estudio en Estados Unidos revela que la prevalencia del trastorno del espectro autista es mucho más alta de lo que se pensaba.[1]


Este es un breve resumen y comentarios del reporte presentado por el CDC (Centers for Disease Control and Prevention) de los Estados Unidos sobre la prevalencia de los Trastornos de Espectro Autista.






[1] 1 de cada 88 niños tiene algún trastorno del espectro autista (TEA).[1]
[5] en un rango de : 4.8 a 21.2 [5]

La distribución es de:
[2] 1 por cada 54 niños y 1 por cada 252 niñas [2]


[1]El estudio de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) reunió datos de niños diagnosticados con autismo de diversas comunidades y orígenes étnicos que en 2008 cumplieron 8 años.
El anterior informe del CDC sobre prevalencia del autismo, basado en datos de niños que en 2002 cumplieron 8 años, mostró que 1 de cada 150 niños tenía algún trastorno autista.

sábado, 14 de enero de 2012

Observaciones y Críticas a los tests de CI (parte VII)


Observaciones y Críticas a los tests de CI (parte VII)


En esta compilación se citan algunas de las críticas existentes a los tests de inteligencia (obtención del CI) y su uso en la población en general y en las personas con alguna discapacidad en particular. En el siguiente artículo se expondrán las distintas opiniones sobre los sistemas clasificatorios DSM-IV-TR y AAMR (o AAIDD actualmente)


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