[1] Las señales y síntomas tempranos son sutiles y vagos. Los padres pueden percibir que sus hijos son diferentes de los otros de edades similares pero no son capaces de precisar cual es la diferencia. Siempre es importante escuchar las preocupaciones de los padres, no importa lo imprecisas o vagas que sean. "Preocúpese cuando los padres esten preocupados". De todas formas, muchos de los padres no reconocen nada inapropiado en el desarrollo de sus hijos. Muy poca gente tiene experiencia en los hitos evolutivos esperados en los bebés. Siempre es importante escuchar las preocupaciones de los padres, no importa lo imprecisas o vagas que sean...
Incluso aquellos que tienen mas hijos solo cuentan con uno o dos con los cuales poder comparar su bebé y muchos profesionales de la salud y libros sobre el desarrollo del niños aconsejan, como es debido, no comparar a los niños.
Desafortunadamente, en la actualidad, un considerable número de profesionales relacionados con niños no detectan el Autismo, aunque se espera que esta situación mejore y que los casos en edades mas tempranas sean remitidos a los especialistas para una intervención mas temprana. Enfermeros y educadores infantiles que trabajan con bebés y niños pequeños están en una posición privilegiada para reconocer posibles señales que garanticen la investigación.
Dado que las dos terceras partes de los niños con Autismo tienen también otras incapacidades en el aprendizaje, las comunidades de cuidadores y educadores infantiles que trabajan con estos niños deben ser los primeros profesionales en detectar el Autismo. En niños sin problemas adicionales de aprendizaje, el personal sanitario debe ser el que reconozca retrasos o desviaciones del desarrollo normal. La comunidad de pediatras infantiles deben ser también trabajadores sanitarios claves en aquellas familias cuyos niños hayan tenido dificultades pre y postnatales que pudieran ser asociadas con el Autismo.[1]
[2] Los profesionales sanitarios y educacionales deben regularmente discutir con los padres el desarrollo psicomotor, intelectual y conductual de sus hijos (al menos entre los 8-12 meses, entre los 2-3 años y entre 4-5 años) como parte del seguimiento del niño sano..
Los profesionales sanitarios deben incorporar un alto nivel de vigilancia en los campos de desarrollo social, juego, lenguaje y comportamiento para la identificación temprana de los TEA y otros desórdenes en la vigilancia del desarrolloLos profesionales sanitarios y educacionales deben regularmente discutir con los padres el desarrollo psicomotor, intelectual y conductual de sus hijos como parte del seguimiento del niño sano.. del niño sano en AP, como ayuda para detectar cualquier trastorno del desarrollo, incluidos los TEA.[2]
[3] Los pediatras, deberían estar suficientemente familiarizados con los signos y síntomas de autismo como para reconocer los posibles indicadores (sociales, de la comunicación y de la conducta) para la realización de un diagnóstico de sospecha basado en la información que recibe de los padres y en su propia observación. Es importante ser conscientes de que los niños con autismo son derivados a menudo por múltiples sospechas, tales como retrasos en el lenguaje, problemas de regulación de la conducta en la infancia, problemas motrices o sensoriales, problemas sociales y de conducta, trastornos emocionales, y problemas en el aprendizaje.[3]
[4] El aumento en la prevalencia, debido en gran parte a un mayor reconocimiento de los trastornos del espectro autista, y la importancia para el pronóstico de un diagnóstico precoz obliga al pediatra al conocimiento de estos cuadros.[4]
[5] Su papel es crucial por la posibilidad para hacer un diagnóstico precoz, lo que ha llevado a las sociedades científicas a recomendar que todos los niños tengan un cribado de retraso de desarrodesarrollo periódicamente. No obstante, esto también supone que la responsabilidad del diagnóstico precoz recae sobre el pediatra, de quien las propias sociedades científicas y los padres esperan que tenga un vasto conocimiento –que sea un experto– en el campo del desarrollo infantil, que tenga las herramientas necesarias para llegar al diagnóstico, que sepa administrarlas e interpretarlas, que tenga conocimiento sobre los recursos disponibles en su comunidad para tratar estos problemas y que se pueda coordinar con especialistas de otras disciplinas, educación, servicios sociales, atención hospitalaria, etc., que atienden a los niños y a sus familias.las sociedades científicas recomiendan que todos los niños tengan un cribado de retraso de desarrodesarrollo periódicamente
Nada más lejos de ser sencillo. Uno de los grandes retos al evaluar el desarrollo infantil –especialmente en los primeros años– es definir qué constituye la “anormalidad” Un referente de la Neuropediatría como Aicardi nos recuerda que como pediatras hemos sido formados a partir de casos patológicos, sin haber podido ver qué evolución tuvieron esos niños antes de llegar al diagnóstico, y cuando trabajamos como pediatras de AP tenemos que dilucidar si lo que vemos es preludio de un trastorno del desarrollo o se trata simplemente de una variante benigna del mismo.
¿Cómo realizar la vigilancia del desarrollo? : Herramientas
Tan solo el 15-20% de los pediatras estadounidenses utilizan un instrumento normalizado para identificar a los niños con problemas del desarrollo 7 de cada 10 pediatras norteamericanos reconocen que se fían de su juicio clínico cuando por este método se diagnostican –antes de la escolarización– menos del 30% de niños con patologías como retraso mental, trastornos de lenguaje o de aprendizaje y otros problemas del desarrollo y menos del 50% de niños con problemas emocionales o de conducta.
Pero, ¿cómo vigilar y valorar el desarrollodesarrollo infantil? No existe consenso sobre la manera óptima de hacer la supervisión del desarrollo psicomotor aunque la tendencia parece ser la utilización de alguna herramienta. Se recomienda empero utilizar aquellos test validados para la población de referencia o los más cercanos a ella.
Sin embargo, es tal la plétora de instrumentos y la dificultad para interpretar los resultados que, a veces, los pediatras siguen adoptando la actitud de guiarse por instinto basándose en su experiencia, o bien utilizar listados con los hitos del desarrollo u otra serie de medios informales pese a las recomendaciones actuales.
Además, aunque el pediatra utilice un instrumento de cribado validado, comete frecuentemente alguno de estos errores: utiliza las herramientas selectivamente en aquellos niños en los que el problema de desarrollo es ya evidente y no de forma sistemática en todos los niños que acuden a su consulta, utiliza parcialmente el instrumento comprobando solo alguno de sus ítems, o, en ocasiones, utiliza el test y detecta el problema pero adopta la actitud de esperar y ver sin referir al niño a un servicio de valoración y tratamiento.[5]
(erradicar la posicion "esperar y veremos")
En vista de lo expuesto, que más queda por decir?...Confiar en nuestro instinto....buscar segundas opiniones, buscar profesionales con experiencia, la mayoria de los pediatras no están familiarizados con los trastornos de espectro autista, en parte porque hace relativamente poco tiempo que se conoce la existencia de estos trastornos como tales.Aquellos que no hayan hecho actualizaciones con profesionales del exterior estarán en pobres condiciones de atender las genuinas preocupaciones de los padres..También hay que recordar que para conocer los trastornos del desarrollo (entre ellos los TEA) deben saber primero al detalle los hitos del desarrollo normal.Estos comentarios deberian tomarse como un llamado de atencion a la falta de preparacion de muchos pediatras en America Latina y en especial en Paraguay...Son observadores de privilegio de la evolucion del niño y esto demanda estar a la altura de las exigencias ....
Debemos estar alertas cuando escuchamos la famosa frase: "esperaremos y veremos que pasa" ..La intervención precoz es sumamente importante para dotarlos de todas las herramientas posibles para un mejor desarrollo...Para qué esperar?...
Afortunadamente, instituciones como el CDC (Centro para el control y la Prevencion de Enfermedades, gobierno de los EE.UU.) promueven con vigor la informacion de las señales de alerta sobre TEA para padres y recuerda que el desarrollo del niño debe verse de forma diferente a la habitual, tal como se figura en su pagina web:
en donde se lee:
[6]"Cuando pensamos en el crecimiento de un niño, lo primero que nos viene a la cabeza es la estatura y el peso, pero desde el nacimiento hasta los 5 años de edad, su hijo debe alcanzar ciertos indicadores del desarrollo en relación con la forma en que juega, aprende, habla y actúa. Un retraso en cualquiera de estas áreas podría ser un signo de un problema de desarrollo, incluso de autismo. La buena noticia es que mientras más pronto se identifique el retraso, más podrá hacer para ayudar a su hijo a alcanzar su máximo potencial"[6]
Fuentes:
[1] La importancia de una identificación temprana del autismo
http://www.psicoarea.org/autismo.htm
[2] Guia Práctica Clínica para el manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atencion Primaria, APARTADO 6
http://portal.guiasalud.es/egpc/autismo/completa/apartado06/deteccion.html
[3] Reymundo García M. Trastornos del espectro autista; herramientas para su detección en la consulta. Introducción. En: AEPap ed. Curso de Actualización Pediatría 2004. Madrid: Exlibris Ediciones, 2004: p. 191-193.
http://www.aepap.org/congresos/pdf/introautista.pdf
[4] http://www.sap.org.ar/staticfiles/publicaciones/correo/cor2_05/1174.pdf
Correo SAP (Sociedad Argentina de Pediatria) 2005
[5] Importancia de la vigilancia del desarrollo psicomotor por el pediatra de Atención Primaria: revisión del tema y experiencia de seguimiento en una consulta en Navarra
MJ. Álvarez Gómeza, J. Soria Aznarb, J. Galbe Sánchez-Venturac Grupo de Pediatría del Desarrollo de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap)
Revista Pediatría de Atención Primaria Volumen XI. Número 41. Enero/marzo 2009
http://www.pap.es/files/1116-887-pdf/1002.pdf
[6] http://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/actearly/index.html
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