domingo, 29 de abril de 2012

Analizando el último reporte del CDC de prevalencia de TEA

La cifra "1 de cada 88" niños con TEA



Podremos notar (según nuestra percepción) 1 de cada 88 niños con algún trastorno de espectro autista en nuestro entorno cercano? ....Es una pregunta que surge casi instantáneamente....
Hacia el 2006, cuando el informe del CDC daba cuenta de la prevalencia 1 de cada 150 niños con TEA, me preguntaba lo mismo. ¿Los puedo ver?..sabiendo las señales básicas, podría notarlos, por ejemplo en el colegio..? Podría ser que la prevalencia en Latinoamérica es menor?


Me parece oportuno volver a resaltar que la prevalencia informada tiene sus limitaciones, tales como las que figuran en el propio reporte (ver aquí y aquí):



"Debido a que los sitios de la red ADDM no constituyen una muestra representativa a nivel nacional, estas estimaciones de la prevalencia combinada no se debe generalizar a los Estados Unidos en su conjunto"


A pesar de esto, respecto a la coincidencia en la prevalencia de 1 de cada 88 niños en otros estudios, dice el reporte:



"Algunos estudios de los Estados Unidos, Europa y Asia han reportado prevalencia de los TEA estimaciones basadas en datos de encuestas nacionales, a nivel estatal de datos administrativos, o enfoques comunitarios de detección. Los resultados de estos estudios son generalmente consistentes con los reportados por la Red de ADDM, aunque algunas estimaciones de prevalencia internacionales son más altas. En los Estados Unidos, reportados por los padres-los datos de la Encuesta Nacional 2007 de la salud de los niños indican una prevalencia global estimada de 11,0 por cada 1.000 niños de 3-17 años, y los datos de la Encuesta Nacional de Salud ha demostrado un aumento de casi cuatro veces en prevalencia estimada de TEA entre los periodos de vigilancia del 1997-1999 y 2006-2008.
Un estudio británico que empleó un cuestionario y los métodos directos de detección estimado una prevalencia de los TEA de cerca de 1% de los niños de 5-9 años durante los años 2003 y 2004 años de la escuela. Un estudio reciente basado en la evaluación de la población y la evaluación directa en Corea del Sur estima que la prevalencia general de TEA de 26,4 por cada 1.000 niños de 7-12 años en 2006."


Añade también:



"No hay un recuento de la población total de todas las personas con TEA que residen en los Estados Unidos. Sin embargo, con base en los informes de la red ADDM hasta la fecha, se puede estimar que aproximadamente el 1% o más de los niños desde el nacimiento hasta los 21 años de edad tienen trastornos del espectro autista."




¿Cuán confiable es la cifra?. Hay gran variabilidad en las prevalencias según la locación, según el reporte CDC:


Es muy grande la heterogeneidad de las prevalencias individuales en los sitios ADDM tal como lo demuestran los datos extremos de:


En Utah...........21,2 por 1000, es decir: 1de cada 47 niño/as con TEA
En Alabama......4,8 por 1000, es decir: 1 de cada 208 niño/as con TEA

Una de las razones de esta gran diferencia puede ser la que explican en su informe:



"El promedio estimado de la prevalencia de TEA fue significativamente mayor en los sitios de la red ADDM que tenían acceso a los expedientes académicos y los registros de salud que los que tenía acceso a los registros de salud solamente. El número de registros disponibles, una mejor documentación de los registros, y una mayor conciencia en las comunidades también pueden afectar a las estimaciones de prevalencia."




La distribución por sub-grupos o etiquetas diagnósticas:
Una sorpresa (a nivel personal) es la distribución por sub-grupos:





Trastorno Autista (TA):  44%
Trastorno Generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NE):  47%
Sindrome de Asperger (SA):  9%


En informes anteriores de prevalencia, tanto como en la opinión de expertos, el Trastorno Generalizado del desarrollo No Especificado (TGD-NE) era el de mayor prevalencia:  

En 1997, Angel Riviere, decia :


"Aunque el autismo, en sentido estricto, tal como fue definido por Leo Kanner en 1943, es un trastorno relativamente infrecuente - tiene una prevalencia en torno a 4.5 / 10.000 (1 de cada 2222), las alteraciones de lo que se ha llamado "el espectro autista" son mucho más frecuentes y se encuentran en 2 a 3 de cada mil personas.(1 de cada 333 a 500)"
Se referia en ese entonces a una tasa de entre 22.5% a 15% de prevalencia del Trastorno Autista (TA) dentro de los TEA.....



Para este artículo: Dificultades en la evaluación y diagnóstico del autismo. Una discusión, el  TGD-NE era también el trastorno más común:



"En teoría, se podría diagnosticar a un niño que tiene conducta, intereses y actividades estereotipadas, aunque no manifieste de problemas de interacción social como portador de un TGD-NE. La consecuencia de esta redacción fue el aumento en la prevalencia de esta categoría, por lo que actualmente es el más común de todos los problemas de desarrollo y tiene con una tasa de prevalencia de 70 entre 10000 (Fombonne, 2005)."



Pensando en voz alta: ¿Porqué antes habría más diagnosticos de TGD-NE?:

Podríamos decir que consideraban el TGD-NE (o PDD-NOS en inglés) como el lugar donde ubicar a los niños pequeños (por la dificultad que representa la evaluación de TEA a cortas edades) o cuando las sospechas no parecían cumplirse en la totalidad como para asignar el diagnostico de TA o SA, o sencillamente se trataba de un error diagnóstico al no contar el médico con la preparación suficiente para evaluar al niño/a. O quizás el médico prefería colocarle alguna etiqueta aún sin estar claro el diagnostico para que aún así pudiera acceder a los servicios que seguramente beneficiarían al niño/a.

Una explicación en ese sentido se encuentra en:
"Diagnóstico y la Detección Precoz de los Trastornos del Espectro Autista" (Filipek et al, 1999)

"El Autismo Atípico/TGD-NE no es una entidad clínica diferente con una definición específica, aunque tradicionalmente se ha pensado que los individuos a los que se les ha dado este diagnóstico tienen síntomas menos severos. TGD-NE es un diagnóstico por exclusión de los otros trastornos del espectro autista (Towbin, 1997). A menudo es usado como un diagnóstico "por defecto" o de "cajón de sastre" cuando o hay información insuficiente o poco fiable o cuando el médico vacila a la hora de aplicar el término "autista".

Quizás estas sean las proporciones reales de TA, TGD-NE y SA dentro del abanico de los TEA, explicado esto por el uso de mejores instrumentos de detección y profesionales más especializados.



Aumento de casos:
En mi opinion personal, uno de los aspectos más resaltantes del reporte, es el aumento de la prevalencia:



"Mientras las estimaciones de prevalencia de TEA en la población en general aumentaron un 23% para el período de 2 años 2006-2008, y un 78% durante el período de seis años 2002-2008, los mayores incrementos en el tiempo se observaron entre los niños hispanos y no hispanos de color y los niños sin  discapacidad intelectual asociada. Una mejor identificación de estos grupos específicos, explica sólo una parte del aumento global, sin embargo, la prevalencia estimada de TEA aumentó en todos los grupos cuando los datos fueron estratificados por sexo, raza / etnia, y la capacidad intelectual."


Estos datos son importantes ya que los sitios de control ADDM han sido casi los mismos entre 2006 y 2008 (11 sitios coincidentes) y entre 2002 y 2008 (13 sitios coincidentes)...



Hablando de prevalencia, ¿cuál es la prevalencia de TEA en Latinoamérica?

Hay pocos datos de relevancia:
Se ha realizado una encuesta venezolana (clínica basada en datos de revisión), se encontró una frecuencia de la PDD 17/10, 000 en niños de 3-9 años (Montiel-Nava y Peña 2008). El segundo estudio se basó en una muestra no representativa de los usuarios de los servicios de 3 centros de salud de una ciudad cercana a Buenos Aires, Argentina. Se proporcionó una estimación de la prevalencia del 1,3% para la PDD entre los 839 niños menores de 5 años de edad (Lejarraga et al. 2008). Este estudio se centra en los problemas de desarrollo psicomotor y tuvo varias limitaciones metodológicas que llaman a la prudencia en la interpretación de sus resultados para las tasas de PDD.
El estudio piloto realizado en Brasil, calculada en 2,72/1000 (1 de cada 368 niños de entre 7 y 12 años) en una ciudad del estado de São Paulo (Paula et al., 2011) es el estudio más relevante en Sudamerica actualmente.

En una web se puede leer sobre el estudio piloto en Brasil:
"Se plantearon algunas hipótesis para explicar esta baja frecuencia. Los hallazgos clínicos de los casos de TEA (PDD) fueron consistentes con los datos anteriores, como por ejemplo, el predominio masculino, mayor número de niños diagnosticados con TGD-NE (PDD-NOS) que con el trastorno autista, y la mitad de ellos nace de madres de mayor edad. Por otra parte, en el estudio se expresa la preocupación sobre el tratamiento de los casos, porque la identificación de los TEA (PDD) había llegado tarde y el acceso a los servicios muy limitado."

Es de suponer, que la demora en la búsqueda de diagnóstico, la baja detección de los casos de TEA por desconocimiento de los profesionales y/o la falta de directivas oficiales de cada país en ese aspecto, influyen en las bajas prevalencias encontradas.

Mientras existan diferencias entre la cantidad de datos recabados, el orígen y registro pormenorizado de los datos (encuestas/cuestionarios a los padres, diagnosticos definitivos, sospechas en la visita rutinaria del pediatra, etc), la falta de un protocolo único para el cribado y detección de los TEA, harán que estas cifras sean de referencia y no contundentes, a pesar de las coincidencias en diversos estudios.

A modo de ejemplo:  no es lo mismo utilizar en la estadística para establecer la prevalencia, cuestionarios para padres que usar diagnosticos efectuados por profesionales, y dentro de éstos, los elaborados por profesionales experimentados. Comenta Ricardo Canal Bedia (España) respecto a la detección con dichos cuestionarios, en una nota reciente.


"La detección del Trastorno del Espectro Autista (TEA) basada en el uso de cuestionarios para padres 'tiene algunas limitaciones', reconocen los investigadores, derivadas sobre todo de la dificultad para interpretar correctamente las preguntas, dada la diversidad cultural y las circunstancias de cada familia. Un ejemplo puede ilustrar estos problemas. Los niños de estas edades acostumbran a señalar con el dedo todo tipo de objetos y situaciones, pero una de las características de los que sufren autismo es la ausencia de esta acción. Pues bien, dentro del cuestionario algunos padres afirman que sus hijos no señalan con el dedo o que se lo prohíben porque lo consideran una falta de educación."



Algunas conclusiones que surgen:

Está claro que ha habido un aumento de prevalencia respecto a años anteriores, esto estaría explicado, en parte, por mejores detecciones.

Que la diferencia entre la prevalencia en niños y niñas se mantiene respecto a estudios anteriores. Un interesante artículo al respecto se puede leer en autismodiario.org

Aun sin mayor información sobre cómo fueron obtenidos los datos sobre discapacidad intelectual en niño/as con TEA, teniendo en cuenta las diversas críticas sobre los tests en vigencia para la detección de discapacidad intelectual (especialmente cuando son aplicados en niños no verbales) es resaltante la afirmación de que, en contraposición a todo lo establecido anteriormente, la mayoría de los niños con TEA no tiene discapacidad intelectual asociada.

Siendo la cifra "1 de cada 88 niños" absolutamente alarmante, es una cifra a tomar considerando las limitaciones descritas en el propio reporte.

La máxima utilidad de este tipo de estudios y reporte, en mi opinión, radica en alertar a las autoridades de salud de cada país, para que inviertan recursos humanos y monetarios en detección y atención de los TEA y hacerlos accesibles a todos....ya es bastante,.. no?


Fuentes:
en enlaces dentro de los textos.

Ver también:
Ultimo informe sobre prevalencia : 1 de cada 88 niños tiene un TEA

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