lunes, 8 de noviembre de 2010

Buscar información: porqué y cómo hacerlo..



Es útil saber, investigar?


Estas son opiniones personales de como buscar y manejar información sobre TEA y trastornos asociados...
 

Es recomendable investigar?

Algunos profesionales recomiendan no embarcarse en una búsqueda (en estos tiempos en Internet) de terminologia, síntomas , diagnósticos , y lo más buscado, el pronóstico: como serán nuestros hijos en el futuro. Dicen que el rol de padres y madres es fundamental de preservar y que es mejor a no interpretar el rol de terapeutas (diría que eso es en casos en que la terapia no es llevada a cabo por los padres en casa)

Otros dicen que es mejor "saber de que se trata, saber a que nos estamos enfrentando"....Yo estoy de acuerdo con esto....

¿Qué nos lleva a los padres a leer?
Es obvio que necesitamos saber que es lo que está afectando a nuestros hijos y relacionado con esto, la falta de preparación de muchos profesionales que pueden decirnos verdaderos disparates nos lleva a investigar
Impulsados también porque los profesionales en un buen numero de casos no se toman la molestia de explicarnos que se sabe hoy de TEA...No se pretende que el psicólogo,psiquiatra, neurologo, neuropsicólogo que estemos consultando nos dé respuestas que quizas no existan, pero al menos deberían tomarse el tiempo de explicar lo que sí se sabe..

No todos los profesionales están capacitados en TEA:  si bien el concepto de trastorno autista de Kanner está plasmado desde los años 40', los textos de Hans Asperger se tradujeron del alemán al inglés recién en el 1991 por Utah Frith ( Lorna Wing hizo sus primeros trabajos relacionados con el Sindrome de Asperger hacia el año 1981)....y en español hay material traducido desde los años 90'....El concepto de Espectro Autista hace su ingreso entre los 70' y los 80' de la mano de Wing y Gould....

Además es frecuente leer que el interés por estos trastornos, (una vez desligados de la esquizofrenia y trastornos emocionales) aparece recien en los años 80-90'!

Habría que calcular que quienes hayan estudiado hasta inclusive 10 años despues de estos años probablemente no tenga en su instruccion universitaria  los trastornos del desarollo explicados en profundidad...Sólo los que se actualizaron,y por supuesto los que se especializaron en el área podrán darnos respuestas de acuerdo a lo que se conoce hoy sobre los TEA.

Son suficientes razones para leer e instruirse?.Creo que sí, dado que además debemos saber si hemos caido en buenas manos....

Libros:
Hay excelentes libros sobre TEA en español (seguramente de escasa presencia en America Latina)....
Dentro del campo de la psicologia y psiquiatría habrá que distinguir la corriente del autor de los libros para saber si son los que debemos leer...El psicoanálisis es materia descartada por la mayoria de los profesionales más entendidos , aun cuando es ampliamente usado para tratar los TEA (tal como sucede en Argentina hasta el día de hoy). En otras entradas se escribirá en detalle las diversas opiniones sobre esto..


Que usamos para buscar en Internet?
Los buscadores usuales como Google son los más utilizados para acceder a la información...
Particularmente deben emplearse las "búsquedas avanzadas" para restringir la búsqueda a los últimos tiempos...preferentemente al último año en curso...Porqué hacerlo así?...estos ultimos años han sido muy proliferos en descubrimientos , investigaciones y promoción sobre los TEA...Muchas veces podremos encontrar información que hoy es considerada descartada ..por lo tanto deberemos preferir la informacion de los ultimos años...Hay algunas excepciones, me parece, como algunos autores clásicos como Angel Riviere (QEPD), cuya produccion se extiende hasta el año 2000 (hasta su temprana partida)...

 En Busqueda Avanzada:
Los términos principales deben ir al inicio y luego el resto. Por ejemplo, buscando información sobre TEA y epilepsia pondríamos (una de las opciones a escribir):
+epilepsia "Espectro Autista"
El signo más es para buscar sí o sí esa palabra y las comillas son para incluir sí o sí la frase Espectro Autista. Los resultados serán diferentes al invertir el orden de la aparición de las palabras...Para tener paciencia...
(Google ha cambiado recientemente la Búsqueda Avanzada, la cual aparece al final tras la primera búsqueda)



 
En este enlace de scrib está actualizadas las imágenes y explicación de las búsquedas en Google , tal cual como aparecen ahora...




Como leer el material que encontramos:


-Leer material que cita la fuente de procedencia:
Es fundamental que en el texto de la publicacion del blog o web se aclare si se trata de un trabajo original (nombre del autor, título del trabajo y año de publicacion)...
Es muy comun leer parrafos que corresponden in extenso a un trabajo original que están mezclados entre medio o al final con opiniones del autor del blog o web, que, más allá de ser válidas como cualquier opinión personal deben ser destacas como tales....Es suficiente que el texto diga: "Como dice el Dr. xxx en su publicacion xxx ...." o algo similar...
Si es una publicación original completa y no se tiene la fuente original (el autor, título del trabajo, etc) debería tener al menos el sitio web de donde fue extraído..
Si es un blog no especializado (como es éste) lo ideal es que se remitan a las fuentes de lo que leen, para evitar las malas interpretaciones del autor del blog..

-Buscar lo más nuevo:
Buscar las noticias y artículos más recientes...No es lo mismo leer algo sobre TEA del 1998 que del 2005..Han habido muchisimos avances en estos ultimos años.


-Preferir las publicaciones que dicen "según un/os estudio/s en.... del Dr. ....en el año ...."
Tener cuidado con las aseveraciones tajantes (especialmente en temas controversiales): "esta es la cura del autismo"..."todos los niños con autismo tienen...", "la respuesta es"..
Definitivamente (y lamentablemente) NADIE tiene HOY la ULTIMA PALABRA en TEA !!, ni la medicina "oficial" ni la "alternativa".
Es mejor confiar en el texto que dice "pareceria haber una relación entre", lo cual indicaria un camino de investigación, al texto que dice "en autismo hay una clara deficiencia orgánica en....". Son muchos estudios los necesarios para afirmar una relación, no basta con mostrar la casualidad de ocurrencia...seria lo mismo que afirmar que como en el año 2011 aumentó progresivamente la venta de artículos informáticos según una curva de crecimiento muy parecida al crecimiento detectado de casos de TEA se puede establecer una relación de causa entre los dos temas....

-Comparar las noticias en diversas fuentes de información:
Es frecuente encontrar noticias con mucho optimismo frente a tal o cual corriente investigativa o a un descubrimiento en particular...No todas las fuentes de información de salud incluyen en sus webs todo lo que circula en internet...seleccionan la info según sus estándares...Es decir, es util chequear en varias fuentes, primero si la noticia está también publicada y si contiene opiniones propias de la pagina web...

-Buscar la acepción del termino autismo en el texto que leemos:
En la mayoria de los textos más recientes, se aclara en las primeras hojas cómo se usarán los terminos "autismo", "trastorno autista",etc.


Tratar de conocer los autores más renombrados:
Así como es importante buscar la información reciente, es no menos importante buscar (en español y si se puede en inglés) los autores más renombrados en TEA....nos ahorraremos mucho tiempo y así nos podremos cerciorar de estar leyendo a los que más saben ....


-Páginas con Certificación:

Es común leer al pie de una web que el sitio se certifica en diversas organizaciones como por ejemplo La Fundación Health On the Net (HON) (http://www.hon.ch/index_sp.html) que en teoria supervisa el contenido como en el caso de:

http://www.healthday.com/

http://www.healthday.com/healthday-en-espanol.html

http://www.healthfinder.gov/news/esdefault.asp    (su buscador en español)
http://www.intramed.net
entre otros portales de salud...



Otros sitios no la poseen (o no está visible) pero no dejan de ser de primer nivel como ocurre con el
Instituto de Salud Carlos III
o en Recursos útiles en Pediatría 


Los blogs de mamás/papás:
Son muchos los blogs realizados por padres/madres que comparten sus experiencias e inquietudes y muestran las actividades que hacen con sus hijos. Tambien comparten materiales (propios y de terceros) y cientos de enlaces interesantes. Son una excelente forma de estar en contacto con familias con hijos con TEA.



En sintesis, cada padre/madre deberá decidir si se embarca o no en la busqueda de información....

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