El mal uso de los terminos: Autista, Autismo, TGD, TEA

Cuando leemos en un artículo:

Etiologia del autismo
Sintomas relevantes en el autismo
El autismo es un trastorno del desarrollo......
etc.

A qué se refieren?...
al Trastorno de Espectro Autista? , es decir a todo el colectivo?
al trastorno autista (tambien llamado autismo clásico, autismo puro, autismo de Kanner)?

Lamentablemente tanto en publicaciones oficiales como en el trato diario, y lo peor escuchamos a los profesionales de la salud que deberian saber la diferencia, confundir o usar como sinonimos "Trastorno de Espectro Autista (TEA)" ,Autismo y Trastorno Autista...
Algunos autores ponen como título el termino TEA, e inclusive empiezan los textos usando este termino, pero tarde o temprano terminan utilizando nuevamente el termino autismo sin aclarar (hay otros papers donde sí lo aclaran al comienzo) si se están refiriendo al Trastorno autista (tal como se lo menciona en el DSM-IV y CIE10) o a todo el espectro autista....No son la misma cosa...Tal como dice el psicologo Juan Martos, el trastorno autista es el más prototípico de los TEA.....

Ciertamente no ayuda haber llamado al TEA con el termino autista nuevamente (porqué no usaron el termino Trastorno de Espectro del Neurodesarrollo, por ejemplo?)....

Cada padre que se dedica a investigar deberá poco menos que adivinar si se están refiriendo a uno u otro termino....especialmente
Una razón que se me ocurre para seguir empleando el término Autismo como sinónimo de TEA es que lo primero que uno escribe en un buscador es "Autismo"...es la única utilidad que se me ocurre....
Para un papá o una mamá (como yo) es confuso siempre....

El menor de los problemas es cuando dicen que TEA es igual a TGD....no está tan mal , desde el momento en que se refieren al universo de niños que comparten más o menos un conjunto de síntomas..

TEA es un sistema dimensional de explicar el conjunto de sintomas: es imposible poner infinitas etiquetas, intentando representar cada caso...
TGD es un sistema categorial...esto quiere decir que es una especie de agrupacion en unas pocas etiquetas diagnosticas lo que en realidad ocurre con muchisimas variaciones dentro de cada etiqueta a su vez.....

Salvo aclaración en el texto: .....en la mayoría de los textos los usan como sinónimos...es decir:
Autismo = TEA
TEA = TGD

La otra desventaja de utilizar el término Autismo es su confusión con la Esquizofrenia , gracias al psiquiatra suizo Paul Eugen Bleuler:

[1]Conviene recordar la elección desafortunada que dicho término supuso, dada la confusión que generó con el del autismo que en 1911 había usado Eugen Bleuer (1857-1939) para expresar la retirada activa con que algunos pacientes esquizofrénicos se repliegan al terreno de la fantasía, pues, a diferencia de Bleuer, que con él hacía referencia a la conducta intencional de evitar relaciones sociales, a lo que Kanner aludía era a la incapacidad para establecer tales vínculos relacionales.
Asimismo, mientras en sentido bleueriano tal repliegue estaba conectado a la rica vida fantástica del sujeto esquizofrénico, eso no sucede en el autista, quien carece de tal ingrediente cognitivo. De ello algunos investigadores del autismo infirieron un posible nexo entre éste y la posterior esquizofrenia en la edad adulta, lo que influyó en la tendencia entre los psiquiatras infantiles de utilizar de forma intercambiable las etiquetas diagnósticas de esquizofrenia infantil, autismo y psicosis infantil.

A Bettelheim se le ha objetado también el uso tan impreciso que realizó del término psicosis infantil, al referirse con él a un extenso abanico de enfermedades mentales como la esquizofrenia, el autismo, determinadas formas de anorexia mental y ciertas toxicomanías de las organizaciones psicóticas presentes en los sujetos aquejados de encefalopatías. Es decir, para este autor, todo niño encerrado en sí mismo y rechazado por su entorno social próximo es psicótico.[1]

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Ver otros enlaces:

Que es TEA?...¿TGD es igual a TEA ?

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Fuentes:
[1]Breve revisión histórica del autismo (Francisco Balbuena Rivera)Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq. [online]. 2007, vol.27, n.2, pp. 61-81
http://scielo.isciii.es/pdf/neuropsiq/v27n2/v27n2a06.pdf

Concepto de "Espectro"

Indice del artículo:

• Qué es un espectro?
• Qué es el espectro autista?
• Popularización de la noción de "continuo autista" o "espectro autista"

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Qué es un espectro?

Hablemos del concepto de espectro, utilizado en "Trastorno de Espectro Autista"

En el diccionario de la Real Academia Española se lee la definición de espectro:
http://drae2.es/espectro

Veamos la figura del espectro de radiación visible al ojo humano (los colores). Cuantos colores ven?, sólo violeta, índigo, azul, celeste, verde, amarillo, naranja y rojo?

Entre la radiación ultravioleta e infrarrojo hay tantas variaciones de colores como de cantidad de longitudes de onda...... Es un continuo de longitudes de onda que producen toda esta gama de colores, no sólo los mencionados.
En medicina se usa la palabra espectro para referirse a la amplitud de la serie de especies microbianas sobre las que es terapéuticamente activo un medicamento.
Una acepción muy común de la palabra “espectro” es cuando hace referencia a un fantasma o representación sobrenatural o imaginaria que provoca terror o alteración.

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Qué es el espectro autista?

Cuando se habla de trastorno de espectro autista se refiere a la amplia gama de niños con trastornos similares del neurodesarrollo que comparten áreas o dimensiones alteradas. Tal como en el espectro de luz visible, aunque a 2 niños los diagnostiquen con Síndrome de Asperger éstos no serán exactamente iguales, no tendrán idéntica sintomatología ni en tipo como en severidad...

Que se utilice el termino de "espectro" en Espectro Autista se debe exclusivamente a que es un termino físico/matemático adecuado que expresa la infinita cantidad de casos que comparten más o menos síntomas similares dentro de sus límites: entre la "normalidad" y la "anormalidad"...

Ciertamente tampoco ayuda el uso de la palabra "autista" dentro del término "Espectro Autista" , ya que se tiende a pensar nuevamente en el Trastorno Autista (uno de los más severos trastornos del espectro) y no en la enorme variedad de trastornos intermedios

[1] Las personas con TEA presentan algunos síntomas similares, como por ejemplo problemas de interacción social. Pero hay diferencias en el momento en que aparecen los síntomas, su gravedad y naturaleza exacta.

Ejemplos de la variedad de síntomas
De acuerdo con la tabla siguiente, una persona puede tener una inteligencia promedio, poco interés en otras personas, utilizar un lenguaje verbal limitado, realizar conductas muy autoestimulantes como aletear con las manos, reaccionar poco al dolor y de manera exagerada a los sonidos, tener muy buenas destrezas motoras gruesas y ser menos hábil en las destrezas motoras finas.

[1]

[2] Considerar el autismo como un continuo - o como un conjunto de dimensiones alteradas- más que como un categoria que defina un modo de ser, nos ayuda a comprender que a pesar de las importantes diferencias que existen entre distintas personas con autismo, todos ellos presentan alteraciones en mayor o menor grado en una serie de aspectos o dimensiones, cuya afectacion se produce siempre en los casos de trastornos profundos del desarrollo.

La idea de un espectro autista, que los rasgos autistas pueden situarse en un conjuto de dimensiones que no solo se alteran en el autismo sino tambien en otros cuadro que afectan el desarrollo, tuvo origen en los estudios realizados por Lorna Wing y Judith Gould (1979).
Dos ideas interesantes y con importantes consecuencias pueden extraerse de este estudio:

1. el autismo , en sentido estricto es sólo un conjunto de síntomas.Puede asociarse a muy distintos trastornos neurobiológicos y a niveles intelectuales muy variados.
2. hay muchos retrasos y alteraciones del desarrollo que se acompañan de síntomas autistas sin ser propiamente cuadros de autismo.[2]

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Popularización de la noción de "continuo autista" o "espectro autista"

La Doctora en psicología Mercedes Belinchón escribe:
[3]Para los profesionales del ámbito educativo y social, para las propias personas y familias afectadas, para las administraciones, los medios de comunicación y la sociedad en general, la popularización del concepto "trastornos del espectro autista" está teniendo consecuencias positivas:

1)porque pone al descubierto más claramente la lógica funcional que subyace a los diversos síntomas y variantes clínicas del autismo, y facilita que se entiendan mejor las dificultades, las necesidades y las posibilidades de las personas con estos trastornos, y también que se detecten y reconozcan antes.
2)y consecuencia directa de lo anterior, porque al comprenderse mejor lo que significa que a alguien se le diagnostique un trastorno del espectro autista se están pudiendo articular y ajustar mejor las respuestas y los servicios (terapéuticos, educativos, sociales) que se ofrecen a estas personas y sus familiares, y
3) en mi opinión fundamental, porque todo lo anterior está favoreciendo una visión cada vez más integral y menos "medicalizada" sobre el autismo, que permite abordarlo como una situación y un reto que concierne al conjunto de la sociedad (y a profesionales y científicos de muy diversas especialidades), y no sólo como un trastorno o patología que concierne únicamente a los profesionales de la salud mental.[3]

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Ver entradas relacionadas:

DIMENSIONES del Espectro, según Lorna Wing y Angel Riviere
Que es TEA?...Que es TGD?.....¿TGD es igual a TEA ?

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Fuentes:
[1] http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/autism/signs.html
[2] IDEA: inventario de espectro autista, Angel Riviere, Fundec, 2002.
[3] Entrevista a Mercedes Belinchón, el Espectro Autista, avances en el diagnóstico. 14/05/2008 © INFOCOP ONLINE 2007

Terminología: “retraso” o “trastorno” del desarrollo?

Ambos términos implican que un niño no alcanza un desarrollo similar al de la mayoría de sus pares de la misma edad cronológica. Sin embargo, son términos
que implican entidades diferentes:

 – Retraso y retardo del desarrollo son sinónimos y tienen que ver con una demora o lentitud en la secuencia normal de adquisición de los hitos del desarrollo.
– Trastorno y alteración del desarrollo son también sinónimos pero se refieren, en cambio, a una perturbación, cambio en la esencia o patrón anormal del desarrollo.

En el retraso del desarrollo no hay nada intrínsecamente anormal, ya que los hitos madurativos se cumplen en la secuencia esperada solo que de forma más lenta, de modo que se comporta como un niño menor respecto a su edad cronológica. Sin embargo, en el caso del trastorno del desarrollo el patrón no se produce en la secuencia esperada, siendo intrínsecamente anormal para cualquier edad; el paradigma de los trastornos del desarrollo es el autismo.

Por otra parte, el retraso puede afectar a una sola área del desarrollo –por ejemplo la motricidad o el lenguaje–. Pero cuando el retraso afecta a dos o más áreas del desarrollo hablamos de retraso global del desarrollo.

En nuestro país (España) se emplea el término retraso psicomotor como sinónimo de
retraso del desarrollo, mientras que en Latinoamérica se denomina retraso madurativo.

Lo más importante, quizás, es que el término retraso del desarrollo es un diagnóstico temporal, hasta que puede establecerse un diagnóstico definitivo a través de pruebas formales, ya sea de normalidad si el retraso se resuelve con el tiempo, o bien de deficiencia mental u otra patología. Esto nos obliga a ser cautos, especialmente en los casos de retraso leves, y también a no utilizar dicho término más allá de los 3 o como mucho de los 5 años de edad del niño cuando ya se pueden realizar test que miden la capacidad intelectual.

Extraído de:
Importancia de la vigilancia del desarrollo psicomotor por el pediatra de Atención Primaria: revisión del tema y experiencia de seguimiento en una consulta en Navarra
MJ. Álvarez Gómeza, J. Soria Aznarb, J. Galbe Sánchez-Venturac.Grupo de Pediatría del Desarrollo de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap)

Revista Pediatría de Atención Primaria Volumen XI. Número 41. Enero/marzo 2009
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1139-76322009000100005


Ver también protocolo de:
Retraso psicomotor
Juan Narbona* y Émilie Schlumberger**
*Unidad de Neurologia Pediátrica, Clínica Universitaria de Navarra, Pamplona
**Unité de Neurologie Pédiatrique, Hôpital Raymond Poincaré, Garches (France)
En:
http://www.aeped.es/documentos/protocolos-neurologia

Síntomas relevantes del niño con TEA

Podemos encontrar varios listados con sintomatologia similar. No todos los síntomas están siempre presentes, ni en tipo ni en severidad.
En algunos textos se puede leer:  "síntomas de autismo" o "síntomas de TEA" y pocos dicen "síntomas de Trastorno Autista". Prefiero elegir los textos donde digan "sintomas de TEA", en vista de la confusion de los términos (si autismo se usa como sinonimo de TEA o de trastorno autista)

Los niños diagnosticados como TGD-No especificado (TGD-NE o PPD-NOS en inglés) presentarán menos sintomas y en general más leves que los niños con Trastorno Autista (TA).
El hecho que encontremos que estas descripciones "no calzan" a la perfeccion en nuestros niños no quiere decir que no debamos llevarlos a valorar...Es mejor asegurarse que todo esté en orden a esperar que los síntomas sean muy evidentes....Si hay algun área que trabajar, cuanto antes se detecte mejores resultados podrían obtenerse con el abordaje apropiado para el caso....

Recordar: no todo Trastorno de Espectro Autista o trastorno de cualquier tipo tiene que ser precisamente el Trastorno Autista (descripto en el DSM)..El concepto de espectro lo dice todo: desde lo más leve a lo más severo...en el intermedio hay infinidad de variantes...

Recordando la triada de Wing y las dimensiones de Riviere, se transcribe el texto de la psicologa Ana Clara Alonso Franco: síntomas y descripciones basados en las dimensiones de Riviere:

DIMENSIÓN SOCIAL

Los aspectos que definen esta dimensión son los siguientes:
• Relaciones sociales.
• Capacidad de referencia conjunta.
• Capacidades intersubjetivas y mentalistas.

• Relaciones sociales

• Nos encontraremos con dificultades para establecer relaciones significativas, tanto con las figuras de referencia como con los iguales. En edades tempranas, puede que apenas existan reacciones de apego (miedo al extraño, a la separación, o reacción tras la separación), puede no existir interés (miradas o atención) hacia los iguales, o podemos encontrar cierto interés en relacionarse con iguales pero manifestar torpeza o falta de sutileza a la hora de establecer estas relaciones (figuras de referencia e iguales).

• Capacidad de referencia conjunta

• Ausencia de conductas de acción conjunta (intercambiarse una pelota, por ejemplo), de atención conjunta (coordinación triádica de la atención entre el niño, otra persona y un evento) o de preocupaciones conjunta (es decir, conocer y conversar sobre temas que interesan a la otra persona).

• Capacidades intersubjetivas y mentalistas

• Ausencia de resonancia emocional, o capacidad de intersubjetividad primaria, de contagiarse de las emociones expresadas por otros, de resonar con ellas
• como si fuera la piel de un tambor.También, podemos encontrar alteraciones en la capacidad de percibir a los otros seres humanos como seres con mente
• (intersubjetividad secundaria), y con un estado mental (creencias, deseos, etc.) que puede ser diferente del propio, que puede explicar su conducta y que puede
• no coincidir con la realidad. Además, su manejo complejo, supondría comprender y ejecutar situaciones de engaño.

DIMENSIÓN DE LA COMUNICACIÓN

Vamos a describir las alteraciones que aparecen en los siguientes aspectos:
• Funciones comunicativas.
• Lenguaje expresivo.
• Lenguaje comprensivo.

• Funciones comunicativas

• Ausencia de actos comunicativos con función imperativa (pedir) y especialmente declarativa (compartir una experiencia).

• Lenguaje expresivo

• Ausencia o retraso en el desarrollo del lenguaje oral. Cuando aparece suele seguir un curso diferente del habitual, pueden existir alteraciones en los diferentes aspectos (formales), pero lo más especifico de los TEA, es la alteración en aspectos pragmáticos, en el “uso” del lenguaje.
• Alteraciones en el lenguaje, como ecolalias (inmediatas o demoradas) y la inversión pronominal o confusiones con términos deícticos (cuyo valor o significado varía en función de la persona que es el hablante).
• Dificultades en la conversación y en el discurso, no suelen tener en cuenta el estado mental del interlocutor, con lo que no existe reciprocidad en la conversación, sino más bien pasa a ser algo completamente unilateral, bien porque la persona con TEA se limita a contestar a preguntas formuladas por su interlocutor, de forma bastante lacónica, escueta o bien porque se centra en algún tema de su interés y habla sin parar sobre él, sin dar muestras de comprender la posible falta de interés, aburrimiento o deseo de cambio de tema del interlocutor.

• Lenguaje comprensivo-receptivo

• En los primeros momentos del desarrollo, solemos encontrarnos una ausencia de respuesta hacia el lenguaje, los niños /as con TEA, no responden al ser llamados por su nombre y los padres señalan este aspecto cómo uno de sus primeras “alarmas”. Posteriormente, desde un punto de vista evolutivo nos encontramos con personas con TEA que son capaces de responder a consignas sencillas, muy apoyadas por el contexto, y en el que llevan a cabo un escaso análisis estructural de lo que se les “dice”.
• En el siguiente nivel, se encuentran aquellos que son capaces de este análisis estructural que han de hacer consciente y finalmente, aquellos que presentan menor afectación, cuyas dificultades están centradas en la comprensión del discurso, consistente en una interpretación literal y descontextualizada de lo que escuchan. Por ejemplo, en una exploración estábamos haciendo una tarea de simulación, donde se le mostraba a un chico una tarjeta con una acción y se le invitaba a que la simulara, a que hiciera como si estuviera haciendo lo que allí se representaba. Habiéndole mostrado una tarjeta con una imagen de un chico cepillándose los dientes, leanimo a repetir dicha acción. Al comprobar que lo hace de manera un tanto escueta, le pregunto “¿no te echas pasta?” con el objetivo de que ampliara la demostración que está llevando a cabo. Detiene su acción, me mira sorprendido y me contesta… “no, no, no… hoy he comido sopa!!”, haciendo una interpretación totalmente descontextualizada de mi pregunta…

DIMENSIÓN DE LA ANTICIPACIÓN Y FLEXIBILIDAD

Los aspectos a analizar en este caso son:
• Competencias de anticipación.
• Flexibilidad mental y comportamental.
• Sentido de la propia actividad.

• Competencias de anticipación
Encontramos:

• Ausencia total de conductas anticipatorias en situaciones en las que está directamente implicado.

Sí es capaz de anticipar en situaciones externas a sí mismo y por ello se “fija” a estímulos que se repiten una y otra vez (antes que a situaciones).

• Ciertas competencias de anticipación en actos que se repiten a diario, pero con mucha necesidad de estructuración externa e importantes dificultades para asumir cambios. Se muestran inquietos en periodos que no siguen un orden habitual (fines de semana o vacaciones).

• En los casos de menor afectación, nos encontramos con cierta capacidad para regular y planificar su propio tiempo, no obstante, en cualquier caso presenta dificultades para manejar un futuro no inmediato y proyectarse en él.

•  Flexibilidad mental y comportamental

• Observaremos, desde presencia de estereotipias (movimientos repetidos con posible función de autorregulación emocional), rituales simples o complejos (por ejemplo, colocar todos los objetos unos pegados a otros, no pudiendo existir espacio entre ellos) obsesiones e intereses restringidos y poco funcionales (pueden estar interesados por las herramientas, o por los animales o por los parques temáticos).

• Sentido de la propia actividad
En este aspecto, veremos como están directamente relacionadas la capacidad de darle finalidad a la propia actividad y la capacidad para desarrollar actividades de forma autónoma… Así, habrá personas con TEA que:

• presentan numerosas conductas sin meta (carreras sin sentido, por ejemplo) y una falta de respuesta a intentos externos (consignas) de dirigir esta conducta,
• personas que sólo son capaces de desarrollar actividades funcionales sólo ante consignas externas.
• Otros, que son capaces de desarrollar ciertos comportamientos funcionales con bastante grado de autonomía pero carecen de motivaciones intrínsecas.
• Finalmente, aquellas con capacidad para llevar a cabo actividades complejas de ciclo largo (como mantener una actividad laboral o un curso académico) pero no insertan dicha actividad dentro de un proyecto vital dotándola de sentido.

DIMENSIÓN DE LA SIMBOLIZACIÓN

Diferenciamos los siguientes aspectos a considerar...
• Competencias de ficción e imaginación.
• Capacidad de imitación.
• Capacidad de suspensión.

• Competencias de ficción e imaginación
En este caso, nos encontramos con personas con TEA que presentan diferentes niveles en su competencia para jugar…

• Desde una ausencia total de juego funcional y simbólica.
• A la existencia de capacidad de juego funcional con objetos, aplicándole propiedades esperables (por ejemplo, hacer rodar un cochecito).
• A desarrollar juego simbólico (el del hacer “como si”) por incitación externa o fruto del aprendizaje, pero dicho juego es poco elaborado, con escasa implicación y con frecuencia, con cierto carácter repetitivo.
• Finalmente, nos encontramos individuos que tienen capacidades complejas de ficción, pero que están muy centradas en un tema o personaje concreto y suelen utilizarse como una forma de aislamiento de la realidad.

• Capacidad de imitación
Esta capacidad se encuentra afectada en las personas con TEA, de alguna de las siguentes maneras:

• Ausencia total de competencias para imitar actos de otras personas.
• Personas que son capaces de imitar movimientos motores simples por elicitación o algunas que son capaces de imitaciones espontáneas pero sin la implicación intersubjetiva que cabría esperar.
• En aquellas personas de mayor competencia, sus dificultades en esta dimensión, se reflejan en la ausencia de modelos internos por los que guiarse (“querer ser bombero como papá”, por ejemplo). De existir modelos, están escogidos por características externas y concretas (“quiero ser veterinario para poner inyecciones a los animales”).

• Capacidad de suspensión
Se trata de la capacidad para “suspender” o interrumpir una acción, con el fin de convertirlo en un símbolo o referente que te permita comunicarte con otro ser humano. La alteración en esta capacidad puede manifestarse:

• Ausencia del gesto de señalar para comunicarse.
• Ausencia de la creación de referentes compartidos en el juego funcional y simbólico.
• Ausencia de la capacidad para dejar en suspenso nrepresentaciones mentales (comprensión de metáforas, ironías, estados mentales, etc.).

Fuente:
Alonso Franco Ana Clara.Trastornos del espectro autista;herramientas para su detección en la consulta.En:AEPap ed. Curso de Actualización Pediatría 2004. Madrid: Exlibris Ediciones, 2004: p. 195-206.
http://es.scribd.com/doc/50647032/Trastornos-del-espectro-autista-herramientas-para-su-deteccion-en-la-consulta