sábado, 10 de septiembre de 2011

Elementos para el diagnóstico de discapacidad intelectual - (parte V)



Elementos para llevar a cabo el diagnóstico:

[29] La actual definición de discapacidad intelectual propuesta por la AAIDD (Luckasson et al., 2002/2004), enfatiza asimismo la necesidad de que el juicio clínico en las funciones tanto de diagnóstico como de clasificación y planificación de apoyos, se base en un análisis competente, riguroso y basado en datos procedentes de la observación para evitar peligros como el conocido problema del etiquetaje. El juicio clínico, así como la disponibilidad de instrumentos psicométricamente válidos y acordes con los desarrollos teóricos actuales, favorecerán el desarrollo de intervenciones posteriores centradas en las necesidades particulares de cada individuo, porque es éste último y no las consecuencias que pudieran derivarse de su discapacidad, quien ha de ser el centro de las mismas. [29]



[26] La nueva concepción de retraso mental propuesta por la AAMR (2002) presenta una perspectiva ecológica y, como, ya hemos mencionado con anterioridad, multidimensional, que refleja la interacción de la persona y su ambiente. Para determinar todo ello la misma AAMR (NdeR: o actualmente AAIDD) propone emplear el "Proceso de 3 funciones" con el fin de establecer el diagnóstico, la clasificación y el perfil de apoyos de la persona con deficiencia mental.[26]


[26] Existen diferentes procedimientos para la evaluación de las principales áreas de diagnóstico, especialmente para las aptitudes intelectuales, la conducta adaptativa, y los trastornos psicológicos asociados a la deficiencia mental. Estos son:
  • la entrevista
  • la observación directa
  • los registros y
  • los cuestionarios, inventarios y escalas.

Cabe mencionar, además, la utilización de otros procedimientos de evaluación complementarios, como la revisión de la historia clínica, el juicio clínico, la evaluación basada en el currículo (de aplicación en el ámbito escolar), o la evaluación ecológica comportamental (para instaurar habilidades prácticas con el fin de mejorar la autonomía del sujeto en los ambientes más relevantes tanto presentes como futuros [26]


Consideraciones para la evaluación:

Según Miguel Ángel Verdugo y Ricardo Canal en:
[22] Manual de evaluación en psicología clínica y de la salud (Gualberto Buela-Casal,Vicente E. Caballo,J. Carlos Sierra, 1996):

La evaluación de personas con retraso mental requiere tener en cuenta una serie de precauciones tales como:
  1. debe ser iniciada únicamente si existen razones suficientes para ello, el padre o responsable del chico debe dar su consentimiento para realizarla y tiene derecho a participar y a apelar cualquier decisión que se adopte.
  2. las evaluaciones deben ser realizadas sólo por profesionales plenamente cualificados.
  3. Los procedimientos de evaluación deben tener en cuenta la existencia de deficiencias específicas en audición, visión, salud, movilidad y deben adaptarse a las diferencias sociales, culturales o lingüísticas que puedan existir. Las personas encargadas de evaluar tanto el funcionamiento intelectual como las habilidades adaptativas deben ser capaces de distinguir lo que constituyen limitaciones en áreas intelectuales o adaptativas de lo que suponen problemas asociados con dificultades sensoriales o físicas y deben también ser sensibles al entorno en el que se desenvuelve el sujeto.
  4. Se debe derivar a especialistas adecuadamente entrenados a toda persona sospechosa de presentar un problema auditivo, de salud o cualquier otro, para garantizar que se tomen las consideraciones especiales necesarias en la evaluación.
  5. Las conclusiones y recomendaciones deben basarse en información proveniente de diferentes vías (entrevistas con el sujeto o personas relevantes), observaciones directas, tests estandarizados debidamente adaptados, revisión de historiales.) Es necesario, además, que otro evaluador realice posteriores aplicaciones de los instrumentos utilizados, de modo que los resultados puedan ser promediados. Se subraya así la importancia de la validez convergente del juicio clínico. [22]
[28] Si bien aún es difícil hablar de consenso con respecto a los instrumentos utilizados en la práctica diaria, el grado de acuerdo con respecto a qué dimensiones son importantes de cara a la evaluación de la discapacidad intelectual es muy elevado gracias en gran medida a la gran acogida que en nuestro país (N.de R: se refiere a España) y en el ámbito internacional han tenido las propuestas de la AAIDD (Luckasson et al.,2002/2004; Verdugo, 1994; Verdugo, 2003a).[28]

Recordamos el proceso diagnóstico de las 3 funciones:

Función 1. Diagnóstico de Discapacidad Intelectual (Retraso Mental)
[28]Determina la elegibilidad.
Hay diagnóstico de retraso mental si:
1. Hay limitaciones significativas del funcionamiento intelectual
2. Hay limitaciones significativas de la conducta adaptativa
3. La edad de aparición es antes de los 18 años


La determinación de limitaciones significativas, tanto en inteligencia como en conducta adaptativa, se refiere a una puntuación de dos desviaciones típicas por debajo de la media, lo que supone utilizar también medidas estandarizadas de conducta adaptativa baremadas con la población general. Esa limitación puede manifestarse tanto en una medida general estandarizada que englobe habilidades conceptuales, prácticas y sociales, como en uno solo de esos tipos de habilidades. De todos modos, una apreciación adecuada de la conducta adaptativa requiere obtener información adicional de los padres, profesores, y otros datos de observación.
Mientras que en España existen pruebas de inteligencia con propiedades psicométricas adecuadas para diagnosticar la discapacidad intelectual, no ocurre lo mismo respecto a la conducta adaptativa. Para esta función diagnóstica es apremiante desarrollar medidas estandarizadas en castellano, con baremos sobre población con y sin discapacidad.
Mientras tanto habrá que atender sobre todo al juicio clínico de los expertos, y para ello es conveniente seguir las directrices que se plantean en el capítulo 6 del Manual de la AAMR.[28]


Función 2. Clasificación y Descripción
[28] Identifica los puntos fuertes y débiles en cinco dimensiones, y las necesidades de apoyos.
Describe los puntos fuertes y limitaciones del individuo en cada una de las cinco dimensiones:
1. Capacidades Intelectuales
2. Conducta Adaptativa
3. Participación, Interacción y Roles Sociales
4. Salud (física, mental y etiología); y
5. Contexto (ambiental y cultural) [28]

Hay que tener en cuenta que el proceso de evaluación en esta ocasión debe centrarse tanto en las limitaciones del individuo como en sus capacidades, y que lo esencial es obtener datos que permitan desarrollar un perfil adecuado de apoyos. Los evaluadores deben estar pensando en cuales son los apoyos que el individuo requerirá para mejorar su funcionamiento en la vida.
La evaluación en este área debe atender a lo planteado previamente al describir las dimensiones, pero hay que recordar que la finalidad es apreciar necesidades para planificar apoyos que mejoren el funcionamiento individual de la persona.

Función 3. Perfil de Necesidades de Apoyos
[28] Identifica los apoyos necesarios para mejorar el funcionamiento.
Identifica el tipo de apoyos necesario, la intensidad de apoyos necesaria, y la persona responsable de proporcionar el apoyo en cada una de la nueve áreas de apoyo:
1. Desarrollo humano
2. Enseñanza y educación
3. Vida en el hogar
4. Vida en la comunidad
5. Empleo
6. Salud y seguridad
7. Conductual
8. Social
9. Protección y defensa

El proceso de evaluación y planificación de los apoyos propuesto por la AAMR se compone de cuatro pasos:
1) Identificar las áreas relevantes de apoyo: entre las nueve citadas.
2) Identificar las actividades de apoyo relevantes para cada una de las áreas: de acuerdo con los intereses y preferencias de la persona, y con la probabilidad de participar en ellas por la persona y por el contexto.
3) Valorar el nivel o intensidad de las necesidades de apoyo: de acuerdo con la frecuencia, duración y tipo de apoyo; y
4) Escribir el Plan Individualizado de Apoyos que refleje al individuo:
    a) Los intereses y preferencias de la persona
    b) Áreas y actividades de apoyo necesitadas
    c) Contextos y actividades en los cuales la persona probablemente participará
    d) Funciones específicas de apoyo dirigidas a las necesidades de apoyo identificadas
    e) Énfasis en los apoyos naturales
    f) Personas responsables de proporcionar las funciones de apoyo
    g) Resultados personales
    h) Un plan para controlar la provisión y resultados personales de los apoyos provistos.[28]

[28] No se debe identificar los apoyos exclusivamente con los servicios, como erróneamente está ocurriendo algunas veces. Precisamente, los apoyos son una alternativa mucho más amplia y general que cuenta con muchos más recursos e intervenciones posibles que los propios servicios. Se debe pensar tanto en los apoyos naturales posibles (la propia persona, y otras personas) como en los que se basan en los servicios educativos o sociales.
Hoy, la naturaleza de los sistemas de apoyos es muy variada, partiendo del propio individuo, pasando por la familia y amigos, después por los apoyos informales, los servicios genéricos, hasta llegar a los servicios especializados.

En la concreción y desarrollo de actividades de apoyo a desarrollar es donde los Programas Conductuales Alternativos (PCA) y el Currículum de Destrezas Adaptativas (CALS), antes comentados, prestan su mayor utilidad pues abarcan gran parte de seis de las nueve áreas de apoyo propuestas por la AAMR: vida diaria, vida en la comunidad, empleo, salud y seguridad, sociales, y protección y defensa. Junto a esos currículos deben utilizarse otros instrumentos desarrollados por otros autores, de manera que los profesionales puedan elegir los mejores programas individuales de apoyos para cada persona.

El enfoque actual de los apoyos se relaciona directamente con la incorporación de una perspectiva de Planificación Centrada en la Persona (PCP); de resultados referidos ala persona; de promoción de la competencia, capacitación y fortalecimiento del control de sus vidas por las personas con discapacidad intelectual; y de impulso de la autodeterminación de las personas para lograr una pertenencia comunitaria mayor.[28]


 Instrumentos de evaluación:

Dimensión I: habilidades intelectuales:
[28] La inteligencia se considera una capacidad mental general que incluye “razonamiento, planificación, solucionar problemas, pensar de manera abstracta, comprender ideas complejas, aprender con rapidez y aprender de la experiencia” (Luckasson y cols. 2002, p. 40). Este planteamiento tiene relación con el estado actual de la investigación que nos dice que la mejor manera de explicar el funcionamiento intelectual es por un factor general de la inteligencia. Y ese factor va mas allá del rendimiento académico o la respuesta a los tests para referirse a una ‘amplia y profunda capacidad para comprender nuestro entorno’.
Hay que tener en cuenta que la medición de la inteligencia tiene diferente relevancia según se haga con una finalidad diagnóstica o clasificatoria.

La evaluación del funcionamiento intelectual es un aspecto crucial para diagnosticar discapacidad intelectual, y debe ser hecha por un psicólogo especializado en personas con discapacidad intelectual y suficientemente cualificado. Deben tenerse muy en cuenta las cinco premisas comentadas previamente (NdeR: ver en este enlace) a la hora de evaluar a las personas por lo que, en algunos casos, esta evaluación requiere la colaboración de otros profesionales. Además, las limitaciones en inteligencia deben ser consideradas junto a las otras cuatro dimensiones propuestas, pues por sí solas son un criterio necesario pero no suficiente para el diagnóstico.
A pesar de sus limitaciones, y del uso y abuso que se ha hecho históricamente del mismo, se considera al CI como la mejor representación del funcionamiento intelectual de la persona. Eso sí, es esencial que el CI se obtenga con instrumentos apropiados de evaluación, que estén estandarizados en la población general. El criterio para diagnosticar discapacidad intelectual en el funcionamiento de un individuo continua siendo el de “dos desviaciones típicas por debajo de la media”.[28]

Se debe tener en cuenta que: [25] Medir el CI de forma segura y válida no es posible en niños menores de 3 años o incluso 5 años.[25] , según se lee en “Retraso mental de origen genético. (Presentación de la Red GIRMOGEN, 2005)”

[29] En la tabla 1 señalamos algunos de los instrumentos tipificados en castellano que pueden resultar útiles en el ámbito clínico de cara a evaluar esta dimensión, destacando las escalas de inteligencia de Wechsler que nos permiten obtener las puntuaciones clásicas de CI. No obstante, con el paso del tiempo, el peso de tales puntuaciones se ha visto reducido gracias al desarrollo de otras dimensiones que reflejan la importancia de la interacción de la persona con su entorno, como son las de conducta adaptativa, el contexto o los roles sociales.[29]

Tabla 1 [29]



[29] La aparición de planteamientos alternativos al tradicional uso de las puntuaciones de CI pone de manifiesto que estas últimas nunca pueden ser consideradas más que un resultado estimado que se aproxima al funcionamiento típico de un individuo en un test de inteligencia particular (Baroff, 2006) y en cuya interpretación se torna fundamental el juicio clínico. [29]




Dimensión II: conducta adaptativa (habilidades conceptuales, sociales y prácticas)
[28] La conducta adaptativa se entiende como “el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria” (Luckasson y cols. 2002, p. 73). Las limitaciones en la conducta adaptativa afectan tanto a la vida diaria como a la habilidad para responder a los cambios en la vida y a las demandas ambientales.
Las limitaciones en habilidades de adaptación coexisten a menudo con capacidades en otras áreas, por lo cual la evaluación debe realizarse de manera diferencial en distintos aspectos de la conducta adaptativa. Además, las limitaciones o capacidades del individuo deben examinarse en el contexto de comunidades y ambientes culturales típicos de la edad de sus iguales y ligado a las necesidades individuales de apoyos. Asimismo, estas habilidades deben considerarse en relación con las otras dimensiones de análisis propuestas, y tendrán diferente relevancia según se estén considerando para diagnóstico, clasificación o planificación de apoyos.
El criterio para considerar significativas esas limitaciones, al igual que al evaluar la inteligencia, debe ser el de dos desviaciones típicas por debajo de la media.[28]

[30] A pesar de la creciente importancia de la dimensión de conducta adaptativa en la evaluación de la discapacidad intelectual, no existe en la actualidad ningún instrumento acorde con su actual definición y focalizado exclusivamente en el diagnóstico.
Hasta el momento de las más de 200 pruebas de conducta adaptativa identificadas por Schalock en 1999, se considera que tan sólo cuatro son apropiadas en el contexto inglés para la realización del diagnóstico de limitaciones significativas en conducta adaptativa (Tassé, Schalock, Balboni, Bersani, Borthwick-Duffy, de Valenzuela et al., 2008): [30]

Tabla de instrumentos recomendados para conducta adaptativa: [30]


[30] En nuestro caso, si pensamos en una buena adaptación psicométrica, tan solo disponemos en castellano del ICAP [NdeR: Inventory for Client and Agency Planning (Bruininks y otros, 1986) adaptado posteriormente al contexto español (Montero, 1993)]., y el diagnóstico de limitaciones significativas en conducta adaptativa no es su objetivo principal.
Dada la ausencia de instrumentos orientados al diagnóstico de limitaciones significativas en conducta adaptativa, la AAIDD comienza a plantear en 2003 el desarrollo de una Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa (Diagnostic Adaptive Behavior Scale, DABS, inicialmente Adaptive Behavior Assessment Instrument, ABAI) con el objetivo de elaborar un instrumento de diagnóstico. Aún continua en progreso a la espera de su publicación en 2011. [30]

(N de R: P.Navas Macho, M.A. Verdugo Alonso, B.Arias Martínez, L.Gómez Sánchez han realizado el proceso de traducción, adaptación, validación de contenido inicial y calibración de los ítems de la Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa (DABS) que en el momento actual está siendo desarrollada por la AAIDD.-

En otro lugar, Miguel Angel Verdugo (2008) [28] comenta que además hay algunas publicaciones de gran interés y ayuda para evaluar esta dimensión con vistas a la planificación de los apoyos. Entre ellas destacan:

•    Inventario de destrezas adaptativas (CALS) (Morreau, Bruininks y Montero, 2002)
•    Currículum de destrezas adaptativas (ALSC) (Gilman,Morreau, Bruininks, Anderson, Montero y Unamunzaga, 2002).



Dimensión III: participación, interacciones y roles sociales
[28] Mientras que las otras dimensiones se centran en aspectos personales o ambientales, en este caso el análisis se dirige a evaluar las interacciones con los demás y el rol social desempeñado, destacando así la importancia que se concede a estos aspectos en relación con la vida de la persona. La participación se evalúa por medio de la observación directa de las interacciones del individuo con su mundo material y social en las actividades diarias.
Un funcionamiento adaptativo del comportamiento de la persona se da en la medida en que está activamente involucrado (asistiendo a, interaccionando con, participando en) con su ambiente. Los roles sociales (o estatus) se refieren a un conjunto de actividades valoradas como normales para un grupo específico de edad. Y pueden referirse a aspectos personales, escolares, laborales, comunitarios, de ocio, espirituales, o de otro tipo.[28]



Dimensión IV: salud (salud física, salud mental y factores etiológicos)
[28]La preocupación por la salud de los individuos con discapacidad intelectual se basa en que pueden tener dificultad para reconocer problemas físicos y de salud mental, en gestionar su atención en el sistema de salud o en la atención a su salud mental, en comunicar los síntomas y sentimientos, y en la comprensión de los planes de tratamiento.[28]

[29] La evaluación de la dimensión Salud se presenta como una tarea especialmente complicada en primer lugar por la ausencia de instrumentos y sobretodo porque, además de las complicaciones físicas que pudieran derivarse de la etiología de la discapacidad intelectual, podemos encontrarnos con que ésta aparece acompañada de un trastorno mental.
En este sentido, todavía queda un largo camino por recorrer en lo que se refiere a la salud mental de las personas con discapacidad intelectual, algo que puede deberse en parte a que, debido a la misma, pasen casi desapercibidos los síntomas psicológicos (Ayuso, 2007), algo que ocurre sobretodo en los casos de discapacidad intelectual severa y profunda, dado que son estas personas las que más problemas de comunicación presentarán a la hora de intentar dar a conocer tales síntomas. En estos casos, el empleo de sistemas de clasificación como el DSM-IV o la CIE-10 resulta insuficiente para la realización del diagnóstico, y sobretodo, para la evaluación de los problemas de conducta que les acompañan, surgiendo la necesidad de recurrir a diversas formas de evaluación como pudiera ser el caso del Análisis Funcional.[29]

Dimensión V: contexto (ambientes y cultura)
[29] Del mismo modo que la evaluación de la dimensión Salud se convierte en una tarea compleja, no lo es menos en el caso de las dimensiones ‘Contexto y Participación, Interacciones y Roles Sociales’.
El funcionamiento individual resultará de la interacción de los mismos con todas y cada una de las dimensiones que definen la discapacidad intelectual (Verdugo, Arias e Ibáñez, 2007) por lo que su evaluación ha de centrarse en los cambios observados en dicho funcionamiento una vez ofrecidos los apoyos necesarios.
Para ello, actualmente contamos con:
  • la Escala de Intensidad de Apoyos, SIS (Verdugo, Arias e Ibáñez, 2007)
dirigida a realizar una evaluación funcional vinculada directamente a las necesidades de la persona y cuyas propiedades psicométricas han puesto de manifiesto su idoneidad para medir la intensidad de los apoyos de adultos con discapacidad intelectual, convirtiéndose en un instrumento de gran ayuda en la planificación centrada en la persona (Verdugo, Ibáñez y Arias, 2007).[29]


La conclusión que se puede obtener luego de la lectura de este artículo es que hay aún muchas falencias en instrumentos estandarizados en general y en particular en idioma español y como consecuencia de esto ocurre el uso de algunos tests no validados adecuadamente en el país de aplicación.


En el siguiente artículo se expondrán algunas críticas en torno al uso de los tests de evaluación del C.I.


Fuentes Consultadas:
[22] Manual de evaluación en psicología clínica y de la salud
Gualberto Buela-Casal, Vicente E. Caballo, J. Carlos Sierra – 1996
en google books
[25] Retraso mental de origen genético. Presentación de la Red GIRMOGEN, escrito por M.I. Tejada, 2005
http://www.publicacions.ub.es/refs/Articles/retardmental.pdf
[28] análisis de la definición de discapacidad intelectual de la asociación americana sobre retraso mental de 2002, Miguel Angel Verdugo Alonso, SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual , Vol. 34 (1), Núm. 205, 2003
http://campus.usal.es/~inico/investigacion/invesinico/AAMR_2002.pdf
http://www.feaps.org/biblioteca/documentos/analisis_di.pdf
[26]  Introducción a la psicopatología y la psiquiatría, Escrito por Julio Vallejo Ruiloba (2006)
en google books
[29] Navas, P.; Verdugo, M.A.; Gómez, L.E. : Diagnóstico y clasificación en discapacidad intelectual. Intervención Psicosocial, vol. 17, núm. 2, 2008, pp. 143-152 :  Colegio Oficial de Psicólogos, España
http://redalyc.uaemex.mx/redalyc/pdf/1798/179814018004.pdf
[30] La conducta adaptativa en personas con discapacidad intelectual. Patricia Navas Macho, Miguel Ángel Verdugo Alonso, Benito Arias Martínez, Laura Gómez Sánchez (año 2010), SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 41 (3), Núm. 235, 2010 Pág. 28 a pág. 48
También en: Aplicación del paradigma de calidad de vida,VII Seminario de Actualización Metodológica en Investigación sobre Discapacidad, SAID, 2010: (Coordinadores: Miguel Ángel Verdugo, Manuela Crespo, Teresa Nieto) Salamanca, 12 y 13 de abril, 2010 Publicaciones del INICO Colección Actas Salamanca, 2010
http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO24653/SAID_2010.pdf

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