miércoles, 12 de enero de 2011

Nuestras Sospechas : Cuando el médico no nos hace caso..



"La información de los padres, que conocen mejor que nadie a su hijo, proporciona también las mejores pistas sobre lo que va mal" [1]


Howlin y Moore (1997) han descrito la experiencia diagnóstica con casi 1.300 familias con niños con autismo del Reino Unido.

Los padres del Reino Unido informaron que a pesar de sus preocupaciones
en al menos tres áreas evolutivas diferentes, menos del 10% recibieron un diagnóstico en su primera visita médica. Alrededor del 90% fueron remitidos a otro profesional (a una edad media de 40 meses).
Aún así, al 25% se les dijo que "nada iba mal". Al 10% restante, a la mitad se le dijo que volvieran si sus preocupaciones persistían, y al resto se le dijo que su niño "ya iría madurando". De esas familias remitidas a un segundo profesional, sólo al 40% se le dio un diagnóstico formal y un 25% fueron remitidos a un tercer o incluso cuarto profesional. A casi un 25% de las familias se les volvió a decir, por el segundo profesional, que no se preocuparan o se reconoció lo fundado de sus preocupaciones, pero no se hizo nada más.

Casi un 20% informó que tuvo que ejercer una considerable presión para que se les remitiera a un especialista o se lo tuvieron que pagar privadamente. Alrededor de un 30% de los padres remitidos a posteriores profesionales informaron que no se les ofreció ayuda (p.ej: con educación, terapia, o ser enviados a grupos de apoyo a los padres) y sólo un 10% contaron que un profesional les explicó los problemas de su hijo. Casi la mitad de las familias informaron que el sistema escolar y otros padres fueron la mayor fuente de apoyo, más que los servicios médicos comunitarios.

Howlin y Moore (1997) concluyeron que:

(a) las preocupaciones tempranas de los padres sobre la evolución del niño deben ser tomadas más en serio por los profesionales de atención primaria y los especialistas, derivándoles rápidamente hacia apoyos apropiados,
(b) etiquetas como "tendencias autistas" o "rasgos" deben ser evitadas si uno es incapaz de emitir un diagnóstico específico de autismo, y que
(c) el diagnóstico por sí sólo, puede ser un paso crítico, pero no mejora el pronóstico si no se acompaña de ayuda práctica y apoyo para ayudar a los padres a obtener tratamiento para el niño, en orden a desarrollar habilidades y estrategias aplicables a lo largo de la vida del niño. [2]


Tal como Lorna Wing, innumerables profesionales de renombre insisten en que los padres son los que primero detectan las dificultades , antes que los que vigilan el desarrollo de sus hijos (ver Los padres son los primeros en detectar las dificultades), aun cuando ni puedan precisar que ven que les parezca raro o inusual para las edades de sus hijos..La peor parte la llevan los papis primerizos que, más temerosos aún de quedar en ridículo frente a sus medicos de cabecera y pediatras, no insisten en pedir una revision más profunda. También deberán lograr que su pediatra, neurologo o quien los escuche, los derive a verdaderos expertos en trastornos del desarrollo...No hay que olvidar que en casos de niños pequeñitos y bebés nada es definitivo en diagnostico y es posible que finalmente pueda tratarse de retrasos del desarrollo (ver diferencia entre retraso y trastorno), que , de todas formas, deberá realizarse una intervención (por ejemplo: la estimulación temprana), es decir, lo que indique el profesional experto..


Porqué hay que insistir en una revision más exaustiva?

1) porque ya se está convirtiendo en una norma o regla general, hacer el chequeo como parte del niño sano, tal como se recomienda en la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria.Se puede descargar la versión completa en:
http://portal.guiasalud.es/egpc/autismo/completa/index.html
Ultima actualizacion/Correcciones: 25 de junio de 2010

2) porque cuanto antes se empiecen los abordajes terapeuticos.. mejor..
[3] Desde una perspectiva evolutiva, la intervención temprana parece mejorar el pronóstico global de los niños con TEA [3]

3) porque las sospechas de los padres están en la mayoria de los casos en lo cierto.....
[3] En la mayoría de los casos (60%) son los padres los primeros en sospechar el problema en comparación con el 10% de profesionales sanitarios y el 7% de profesionales del sector educativo.[3].

4) Si las sospechas derivan en un retraso madurativo y no en una sospecha de TEA, igualmente se pondrá en marcha la terapeutica adecuada para el caso....

5) Si finalmente eran sospechas erradas, al menos habrán hecho lo que era correcto por el bien de sus hijos...Aunque la familia se haya angustiado en el proceso, es nuestro deber velar por el bienestar de ellos...

Y..si el médico que consultamos desde siempre no nos hace caso?
Buscar otras opiniones....Es común entre la población en general la creencia de que aquellas personas que estudiaron medicina lo saben todo...Es sabido la falta de conocimiento sobre el cerebro y su funcionamiento ..y si a esto le agregamos lo reciente del acceso a la información sobre TEA en español, aumentamos las probabilidades de encontrarnos con alguien que no está preparado para "diagnosticar/derivar/armar equipos interdisciplinarios" para nuestros niños.


Seguir nuestro instinto...
Si algo nos dice que algo está mal, es bastante probable que así sea...
Personalmente creo que a los padres nos deben convencer que estamos equivocados y no alrevés..


"Sea cual fuere el desenlace..hay que insistir ante nuestras dudas"



Ver:
Porqué es importante hacer una deteccion precoz de los TEA?
¿Que hacer frente a las sospechas?




Fuentes:

[1] El autismo en niños y adultos.Una Guia para la familia, Lorna Wing
Ediciones Paidos, 1998
[2] Diagnóstico y la Detección Precoz de los Trastornos del Espectro Autista.  Pauline A. Filipek y otros (nov de 1999) 
http://www.asperger.es/publicaciones.php?id=3&cap=188&cat=3
[3]Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria.Apartado 4, Detección precoz
http://www.guiasalud.es/egpc/autismo/resumida/apartado04/deteccion02.html#a432

No hay comentarios:

Publicar un comentario

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...