Buscar información: porqué y cómo hacerlo..

Es útil saber, investigar?

Estas son opiniones personales de como buscar y manejar información sobre TEA y trastornos asociados...
 

Es recomendable investigar?

Algunos profesionales recomiendan no embarcarse en una búsqueda (en estos tiempos en Internet) de terminologia, síntomas , diagnósticos , y lo más buscado, el pronóstico: como serán nuestros hijos en el futuro. Dicen que el rol de padres y madres es fundamental de preservar y que es mejor a no interpretar el rol de terapeutas (diría que eso es en casos en que la terapia no es llevada a cabo por los padres en casa)

Otros dicen que es mejor "saber de que se trata, saber a que nos estamos enfrentando"....Yo estoy de acuerdo con esto....

¿Qué nos lleva a los padres a leer?

Es obvio que necesitamos saber que es lo que está afectando a nuestros hijos y relacionado con esto, la falta de preparación de muchos profesionales que pueden decirnos verdaderos disparates nos lleva a investigar
Impulsados también porque los profesionales en un buen numero de casos no se toman la molestia de explicarnos que se sabe hoy de TEA...No se pretende que el psicólogo,psiquiatra, neurologo, neuropsicólogo que estemos consultando nos dé respuestas que quizas no existan, pero al menos deberían tomarse el tiempo de explicar lo que sí se sabe..

No todos los profesionales están capacitados en TEA:  si bien el concepto de trastorno autista de Kanner está plasmado desde los años 40', los textos de Hans Asperger se tradujeron del alemán al inglés recién en el 1991 por Utah Frith ( Lorna Wing hizo sus primeros trabajos relacionados con el Sindrome de Asperger hacia el año 1981)....y en español hay material traducido desde los años 90'....El concepto de Espectro Autista hace su ingreso entre los 70' y los 80' de la mano de Wing y Gould....

Además es frecuente leer que el interés por estos trastornos, (una vez desligados de la esquizofrenia y trastornos emocionales) aparece recien en los años 80-90'!

Habría que calcular que quienes hayan estudiado hasta inclusive 10 años despues de estos años probablemente no tenga en su instruccion universitaria  los trastornos del desarollo explicados en profundidad...Sólo los que se actualizaron,y por supuesto los que se especializaron en el área podrán darnos respuestas de acuerdo a lo que se conoce hoy sobre los TEA.

Son suficientes razones para leer e instruirse?.Creo que sí, dado que además debemos saber si hemos caido en buenas manos....

Libros:

Hay excelentes libros sobre TEA en español (seguramente de escasa presencia en America Latina)....
Dentro del campo de la psicologia y psiquiatría habrá que distinguir la corriente del autor de los libros para saber si son los que debemos leer...El psicoanálisis es materia descartada por la mayoria de los profesionales más entendidos , aun cuando es ampliamente usado para tratar los TEA (tal como sucede en Argentina hasta el día de hoy). En otras entradas se escribirá en detalle las diversas opiniones sobre esto..

Que usamos para buscar en Internet?

Los buscadores usuales como Google son los más utilizados para acceder a la información...
Particularmente deben emplearse las "búsquedas avanzadas" para restringir la búsqueda a los últimos tiempos...preferentemente al último año en curso...Porqué hacerlo así?...estos ultimos años han sido muy proliferos en descubrimientos , investigaciones y promoción sobre los TEA...Muchas veces podremos encontrar información que hoy es considerada descartada ..por lo tanto deberemos preferir la informacion de los ultimos años...Hay algunas excepciones, me parece, como algunos autores clásicos como Angel Riviere (QEPD), cuya produccion se extiende hasta el año 2000 (hasta su temprana partida)...

 En Busqueda Avanzada:

Los términos principales deben ir al inicio y luego el resto. Por ejemplo, buscando información sobre TEA y epilepsia pondríamos (una de las opciones a escribir):
+epilepsia "Espectro Autista"
El signo más es para buscar sí o sí esa palabra y las comillas son para incluir sí o sí la frase Espectro Autista. Los resultados serán diferentes al invertir el orden de la aparición de las palabras...Para tener paciencia...
(Google ha cambiado recientemente la Búsqueda Avanzada, la cual aparece al final tras la primera búsqueda)

 

En este enlace de scrib está actualizadas las imágenes y explicación de las búsquedas en Google , tal cual como aparecen ahora...

http://es.scribd.com/doc/78517594

Como leer el material que encontramos:

-Leer material que cita la fuente de procedencia:

Es fundamental que en el texto de la publicacion del blog o web se aclare si se trata de un trabajo original (nombre del autor, título del trabajo y año de publicacion)...
Es muy comun leer parrafos que corresponden in extenso a un trabajo original que están mezclados entre medio o al final con opiniones del autor del blog o web, que, más allá de ser válidas como cualquier opinión personal deben ser destacas como tales....Es suficiente que el texto diga: "Como dice el Dr. xxx en su publicacion xxx ...." o algo similar...
Si es una publicación original completa y no se tiene la fuente original (el autor, título del trabajo, etc) debería tener al menos el sitio web de donde fue extraído..
Si es un blog no especializado (como es éste) lo ideal es que se remitan a las fuentes de lo que leen, para evitar las malas interpretaciones del autor del blog..

-Buscar lo más nuevo:
Buscar las noticias y artículos más recientes...No es lo mismo leer algo sobre TEA del 1998 que del 2005..Han habido muchisimos avances en estos ultimos años.


-Preferir las publicaciones que dicen "según un/os estudio/s en.... del Dr. ....en el año ...."
Tener cuidado con las aseveraciones tajantes (especialmente en temas controversiales): "esta es la cura del autismo"..."todos los niños con autismo tienen...", "la respuesta es"..
Definitivamente (y lamentablemente) NADIE tiene HOY la ULTIMA PALABRA en TEA !!, ni la medicina "oficial" ni la "alternativa".
Es mejor confiar en el texto que dice "pareceria haber una relación entre", lo cual indicaria un camino de investigación, al texto que dice "en autismo hay una clara deficiencia orgánica en....". Son muchos estudios los necesarios para afirmar una relación, no basta con mostrar la casualidad de ocurrencia...seria lo mismo que afirmar que como en el año 2011 aumentó progresivamente la venta de artículos informáticos según una curva de crecimiento muy parecida al crecimiento detectado de casos de TEA se puede establecer una relación de causa entre los dos temas....

-Comparar las noticias en diversas fuentes de información:

Es frecuente encontrar noticias con mucho optimismo frente a tal o cual corriente investigativa o a un descubrimiento en particular...No todas las fuentes de información de salud incluyen en sus webs todo lo que circula en internet...seleccionan la info según sus estándares...Es decir, es util chequear en varias fuentes, primero si la noticia está también publicada y si contiene opiniones propias de la pagina web...

-Buscar la acepción del termino autismo en el texto que leemos:

En la mayoria de los textos más recientes, se aclara en las primeras hojas cómo se usarán los terminos "autismo", "trastorno autista",etc.

Tratar de conocer los autores más renombrados:
Así como es importante buscar la información reciente, es no menos importante buscar (en español y si se puede en inglés) los autores más renombrados en TEA....nos ahorraremos mucho tiempo y así nos podremos cerciorar de estar leyendo a los que más saben ....


-Páginas con Certificación:

Es común leer al pie de una web que el sitio se certifica en diversas organizaciones como por ejemplo La Fundación Health On the Net (HON) (http://www.hon.ch/index_sp.html) que en teoria supervisa el contenido como en el caso de:

http://www.healthday.com/

http://www.healthday.com/healthday-en-espanol.html

http://www.healthfinder.gov/news/esdefault.asp    (su buscador en español)
http://www.intramed.net
entre otros portales de salud...



Otros sitios no la poseen (o no está visible) pero no dejan de ser de primer nivel como ocurre con el
Instituto de Salud Carlos III
o en Recursos útiles en Pediatría 

Los blogs de mamás/papás:

Son muchos los blogs realizados por padres/madres que comparten sus experiencias e inquietudes y muestran las actividades que hacen con sus hijos. Tambien comparten materiales (propios y de terceros) y cientos de enlaces interesantes. Son una excelente forma de estar en contacto con familias con hijos con TEA.



En sintesis, cada padre/madre deberá decidir si se embarca o no en la busqueda de información....

Señales de alerta en la primera infancia

Señales que indican necesidad de evaluación inmediata (elaborado por Filipek et al.) [1]

1. No balbucea, no hace gestos señalar, decir adiós con la mano) a los 12 meses.
2. No dice palabras sencillas a los 18 meses
3. No dice frases espontáneas de dos palabras (no ecolálicas) a los 24 meses
4. Cualquier pérdida en lenguaje o habilidad social.

En el siguiente archivo encontraremos las distintas señales de alerta,para el lenguaje, la socializacion, etc.

o en:
http://es.scribd.com/doc/45260164/Senales-alerta-roja-Filipek-y-otros-para-Trastornos-del-Espectro-Autista


Fuente:
[1] http://www.sap.org.ar/staticfiles/archivos/2007/arch07_5/v105n5a08.pdf
o en:
http://personal.iddeo.es/autismoburgos/documentos/deteccion_trastornos.pdf

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Porqué es importante hacer una deteccion precoz de los TEA?

¿Por qué es importante la detección precoz de los trastornos del espectro autista?
[1]Cualquiera que tome contacto con la asistencia a niños autistas se encuentra una y otra vez con la sensación de que ha transcurrido demasiado tiempo hasta que el niño es traído a consulta.

Una detección precoz de los trastornos del espectro autista es fundamental debido a que permite:
- Inicio temprano del tratamiento
- Planificación educativa y atención médica
- Previsión de ayudas familiares y asistenciales
- Manejo del estrés familiar

Todo esto conlleva una mejor atención terapéutica en un momento de la vida en que esta patología supone una detención en el desarrollo de las capacidades cognitivas y relacionales del sujeto y en su constitución psíquica. Esta intervención temprana mejora el pronóstico a largo plazo..[1]

¿Por qué es importante la detección precoz de los trastornos del espectro autista?
[2] El autismo todavía se enseña a los médicos como una entidad rara; sin embargo, los números muestran una realidad distinta.
Existen indicios de que la intervención mejora el pronóstico en niños con TEA, pero el tema es todavía bastante controvertido para los epidemiólogos por la falta de trabajos con buena metodología, aunque los principios del desarrollo basan la noción de la intervención precoz para cualquier enfermedad.

Sin embargo, Charman y Baird apuntan que algunos estudios han demostrado resultados positivos en cuanto al cociente de inteligencia y reducción en la gravedad de los síntomas. Según estos mismos autores, otros estudios demuestran la eficacia de programas que operan sobre las habilidades comunicativas en temprana edad.

Conocer la importancia que la intervención temprana tiene para el pronóstico futuro del niño, ha influenciado a los profesionales para que estén atentos a niños cuyos síntomas no cumplen con la totalidad de los criterios para el trastorno autista, pero que se hallan dentro del espectro según las clasificaciones diagnósticas existentes (TGD no especificado), de modo de garantizar el acceso al tratamiento. [2]


Según se lee en:

Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria  (España, junio 2010)

Importancia de la detección precoz

Desde una perspectiva evolutiva, la intervención temprana parece mejorar el pronóstico global de los niños con TEA en cuanto a adaptabilidad en el futuro, además de los beneficios añadidos sobre la familia, aunque los trabajos al respecto son escasos en cantidad y calidad metodológica. Algunos trabajos han demostrado resultados positivos sobre todo en lo referente a problemas en la comunicación e interacción social, aunque continúan siendo necesarios más estudios.

En algunos estudios han identificado aquellas variables predictoras de resultados positivos en niños diagnosticados de autismo no asociado a discapacidad intelectual y trastorno de Asperger. Dichas variables son sobre todo el lenguaje y las habilidades no verbales. El poder predictor de dichas variables apoya los programas de intervención temprana, sobre todo en lo que respecta al lenguaje.

Otro estudio exploró la edad y el Cociente Intelectual antes y después de una programa de tratamiento intensivo, determinando que existe una relación significativa entre la edad del niño cuando es admitido y su situación educacional al final, siendo ésta mejor entre los que eran más jóvenes al ser ingresados. El CI también resultó ser un predictor de la situación educacional final.(N.de la R.: esto está en discusión como también la forma de obtener el CI en niños con TEA)

Existen justificaciones a favor de la intervención temprana basadas en los conocimientos de neuro-plasticidad. Aunque no se sabe todavía cómo capitalizar totalmente la plasticidad cerebral y su potencial de recuperación, sí se está de acuerdo en que las técnicas de estimulación precoz más claras son las que siguen el camino de la naturaleza, facilitando los procesos normales de desarrollo a partir de intervenciones con el niño, la familia y el entorno.

Otro aspecto importante a favor de la detección precoz, dado el importante componente genético del TEA, es el consejo genético que se puede ofrecer a las familias en las que se detecte de manera precoz un hijo con TEA.

Este consejo es tan prioritario como la propia intervención del niño afectado. Sin embargo, el consejo genético va a variar en función de determinados factores (si es autismo primario o secundario y si hay causa génica)

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Fuente:
[1]Guía de Diagnostico y Tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista
La atención en la Red de Salud Mental (Madrid, dic.2008)
http://www.sepypna.com/documentos/2009-Comunidad-Madrid-guia-tea.pdf
[2] Diagnóstico precoz de los Trastornos del Espectro Autista en edad temprana (18-36 meses)  . Dras. Márcia Cortez Bellotti de Oliveira* y María M. Contreras* Arch Argent Pediatr 2007; 105(5):418-426 / 418
http://www.sap.org.ar/staticfiles/archivos/2007/arch07_5/v105n5a08.pdf
[3]Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria  (España, junio 2010)
http://portal.guiasalud.es/egpc/autismo/completa/apartado06/deteccion.html

LISTADO DE INDICADORES TIPICOS DE AUTISMO (según Angel Riviere)

No necesariamente deben presentarse todos los "sintomas" para tener una sospecha de algun problema...Tambien hay que recordar que no todo lo que se lee es el autismo clásico o trastorno autista...
A mi entender, el listado a continuación se refiere a todos los trastornos de espectro autista (TEA), tomando en cuenta lo que aparece en la Guia de Detección Precoz de la Junta de Andalucia, España, en su pág. 13, donde se describen unos 17 indicadores muy similares.-



Indicadores de autismo típicos de la etapa que comprende desde los 18 hasta los 36 meses. (Rivière, 2000).

1. Sordera Aparente paradójica. Falta de respuesta a llamadas e indicaciones
2. No “comparte focos de atención” con la mirada
3. Tiende a no mirar a los ojos
4. No mira a los adultos
5. No suele mirar a las personas
6. Presenta juego repetitivo o rituales de ordenar
7. Se resiste a cambios de ropa, alimentación, itinerarios o situaciones
8. Se altera mucho en situaciones inesperadas o que no anticipa
9. Las novedades le disgustan
10. Atiende obsesivamente, una y otra vez, a las mismas películas de video
11. Se altera mucho en situaciones inesperadas o que no anticipa
12. Coge rabietas en situaciones de cambio
13. Carece de lenguaje o, si lo tiene, lo emplea de forma ecolalica o poco funcional
14. Resulta difícil “compartir acciones” con él o ella
15. No señala con el dedo para compartir experiencias
16. No señala con el dedo para pedir
17. Frecuentemente “pasa por” las personas, como si no estuvieran
18. Parece que no comprende o que “comprende selectivamente” sólo lo que le interesa
19. Pide cosas, situaciones o acciones, llevando de la mano
20. No suele ser él quien inicia las interacciones con adultos
21. Para comunicarse con él, hay que “saltar un muro”: es decir, hace falta ponerse frente a frente, y producir gestos claros y directivos
22. Tiende a ignorar completamente a los niños de su edad
23. No “juega con” otros niños
24. No realiza juego de ficción: no representa con objetos o sin ellos situaciones, acciones, episodios, etc.
25. o da la impresión de “complicidad interna” con las personas que le rodean, aunque tenga afecto por ellas

Fuente:
http://www.centrojuanmartos.com/indicadores%20tipicos%20de%20autismo.htm
Diagnóstico precoz de los trastornos del espectro autista en edad temprana (18-36 meses)
Dras. Márcia Cortez Bellotti de Oliveira y María M. Contreras. (Archivo SAP)
http://www.sap.org.ar/staticfiles/archivos/2007/arch07_5/v105n5a08.pdf

Diversas formas de ver el Trastorno de Espectro Autista

Algunos autores nos muestran diversas interpretaciones sobre el TEA, veamos algunos:


El trastorno autista como nuclear, como el psicologo Juan Martos:

"Una posible forma de entender las relaciones que se establecen entre el autismo, como trastorno nuclear y prototípico, el llamado “autismo de

El mal uso de los terminos: Autista, Autismo, TGD, TEA

Cuando leemos en un artículo:

Etiologia del autismo
Sintomas relevantes en el autismo
El autismo es un trastorno del desarrollo......
etc.

A qué se refieren?...
al Trastorno de Espectro Autista? , es decir a todo el colectivo?
al trastorno autista (tambien llamado autismo clásico, autismo puro, autismo de Kanner)?

Lamentablemente tanto en publicaciones oficiales como en el trato diario, y lo peor escuchamos a los profesionales de la salud que deberian saber la diferencia, confundir o usar como sinonimos "Trastorno de Espectro Autista (TEA)" ,Autismo y Trastorno Autista...
Algunos autores ponen como título el termino TEA, e inclusive empiezan los textos usando este termino, pero tarde o temprano terminan utilizando nuevamente el termino autismo sin aclarar (hay otros papers donde sí lo aclaran al comienzo) si se están refiriendo al Trastorno autista (tal como se lo menciona en el DSM-IV y CIE10) o a todo el espectro autista....No son la misma cosa...Tal como dice el psicologo Juan Martos, el trastorno autista es el más prototípico de los TEA.....

Ciertamente no ayuda haber llamado al TEA con el termino autista nuevamente (porqué no usaron el termino Trastorno de Espectro del Neurodesarrollo, por ejemplo?)....

Cada padre que se dedica a investigar deberá poco menos que adivinar si se están refiriendo a uno u otro termino....especialmente
Una razón que se me ocurre para seguir empleando el término Autismo como sinónimo de TEA es que lo primero que uno escribe en un buscador es "Autismo"...es la única utilidad que se me ocurre....
Para un papá o una mamá (como yo) es confuso siempre....

El menor de los problemas es cuando dicen que TEA es igual a TGD....no está tan mal , desde el momento en que se refieren al universo de niños que comparten más o menos un conjunto de síntomas..

TEA es un sistema dimensional de explicar el conjunto de sintomas: es imposible poner infinitas etiquetas, intentando representar cada caso...
TGD es un sistema categorial...esto quiere decir que es una especie de agrupacion en unas pocas etiquetas diagnosticas lo que en realidad ocurre con muchisimas variaciones dentro de cada etiqueta a su vez.....

Salvo aclaración en el texto: .....en la mayoría de los textos los usan como sinónimos...es decir:
Autismo = TEA
TEA = TGD

La otra desventaja de utilizar el término Autismo es su confusión con la Esquizofrenia , gracias al psiquiatra suizo Paul Eugen Bleuler:

[1]Conviene recordar la elección desafortunada que dicho término supuso, dada la confusión que generó con el del autismo que en 1911 había usado Eugen Bleuer (1857-1939) para expresar la retirada activa con que algunos pacientes esquizofrénicos se repliegan al terreno de la fantasía, pues, a diferencia de Bleuer, que con él hacía referencia a la conducta intencional de evitar relaciones sociales, a lo que Kanner aludía era a la incapacidad para establecer tales vínculos relacionales.
Asimismo, mientras en sentido bleueriano tal repliegue estaba conectado a la rica vida fantástica del sujeto esquizofrénico, eso no sucede en el autista, quien carece de tal ingrediente cognitivo. De ello algunos investigadores del autismo infirieron un posible nexo entre éste y la posterior esquizofrenia en la edad adulta, lo que influyó en la tendencia entre los psiquiatras infantiles de utilizar de forma intercambiable las etiquetas diagnósticas de esquizofrenia infantil, autismo y psicosis infantil.

A Bettelheim se le ha objetado también el uso tan impreciso que realizó del término psicosis infantil, al referirse con él a un extenso abanico de enfermedades mentales como la esquizofrenia, el autismo, determinadas formas de anorexia mental y ciertas toxicomanías de las organizaciones psicóticas presentes en los sujetos aquejados de encefalopatías. Es decir, para este autor, todo niño encerrado en sí mismo y rechazado por su entorno social próximo es psicótico.[1]

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Ver otros enlaces:

Que es TEA?...¿TGD es igual a TEA ?

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Fuentes:
[1]Breve revisión histórica del autismo (Francisco Balbuena Rivera)Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq. [online]. 2007, vol.27, n.2, pp. 61-81
http://scielo.isciii.es/pdf/neuropsiq/v27n2/v27n2a06.pdf