miércoles, 12 de enero de 2011

Nuestras Sospechas : Cuando el médico no nos hace caso..



"La información de los padres, que conocen mejor que nadie a su hijo, proporciona también las mejores pistas sobre lo que va mal" [1]


Howlin y Moore (1997) han descrito la experiencia diagnóstica con casi 1.300 familias con niños con autismo del Reino Unido.

Los padres del Reino Unido informaron que a pesar de sus preocupaciones

sábado, 8 de enero de 2011

El mito de las madres nevera (refrigerator mom)

El mito de las madres nevera...


Deberíamos decir que no cabe duda que este mito ha sido derribado: los TEA no son causados por madres frías y desinteresadas...pero para algunos autores de corrientes específicas de la psicología (psicoanálisis) aún persiste como hecho verdadero

domingo, 2 de enero de 2011

TEA: los culpables son los padres?

Veamos algunas situaciones por las que podemos pasar los padres de un niño/a con TEA o sospechas de TEA:



Malcrianza / Sobreprotección:

Cuando los padres acudimos por ayuda ante nuestras sospechas quizas más de uno haya escuchado frases como estas:


Veamos algunos ejemplos:

[1] Es malcriada por sobreprotección de sus padres y necesita una educación más firme:
La conducta del niño es un lenguaje que le permite expresar deseos, sentimientos y estados de ánimo; al no poseer, la persona con aulismo, habilidades de comunicación oral, la forma de decir "no quiero", "estoy incómodo", etc., es por medio de sus conductas, que pueden ser interpretadas por las figuras de crianza como intencionales, o dársele calificativos como malcriado, mal educado, insoportable, etc.
Uno de los errores que con mayor frecuencia se cornete es el de valorar la conducta de las personas por su "valor facial", es decir, por sus apariencias. Por ello, en el presente mito, cuando ven a una persona con autismo emitiendo una conducta disruptiva, por ejemplo, un berrinche, tienden a valorar que el origen de ese hecho es por sobreprotección, por una crianza carente de limites y que esos padres son alcahuetes, cuando en realidad, la manera de percibir y valorar su entorno puede generar conductas disfuncionales, sin que en ello medie sobreprotección. Lo anterior tampoco elimina la posibilidad de que en algunos casos sí se dé sobreprotección y una educación muy complaciente, que no establece limites y consecuencias apropiadas para cada conducta.


Presenta berrinches y agresiones producto de malacrianza:
Al encontrarse afectada en esta población la función ejecutiva (Ozonoff et al., 1991), término que se ha definido como "un grupo de habilidades que se involucran para mantener un marco apropiado para la resolución de problemas, por ejemplo: aislarse del contexto externo, inhibir respuestas inadecuadas, planear y generar tas secuencias apropiadas de acciones voluntarias" (Alcantud y Dolz, 2003, p.23), es por lo que Sus conductas agresivas y de berrinches, no pueden clasificarse producto de malacrianza, sino como una forma de expresión, son su lenguaje, son muestra de su dificultad para planificar y organizar, y cambiar en forma repentina a nuevos esquemas mentales que alteren sus rutinas, y de la dificultad de aislarse de aquellos estímulos que provocan sus reacciones.
Una de las manifestaciones que más confunde a las personas, son los berrinches y agresiones presentes en esta población. Estos se generan usualmente por pequeñas variaciones en su ambiente, o por la negación o retardo de la entrega de algo que quieren, y ante estas situaciones, su reacción suele ser desproporcionada y fácilmente valorada como malacrianza, cuando en realidad corresponde básicamente a una respuesta de origen orgánico , a un problema de control inhibitorio de la frustración, es decir a poca tolerancia de la frustración .Lo anterior no invalida que , en algunos casos, sea simple y pura malcrianza



Se hace la sorda cuando se le habla, es evasiva y no quiere comunicarse con otros:

Las limitaciones respecto a la comunicación, se expresan en este mito, pues se deja como respuesta voluntaria el ignorar a la persona que les habla, pero como se anotó en otros apartados, esa conducta corresponde a una limitación generada por el síndrome y no como una decisión pensada y elegida por la persona.[1]

El otro extremo: madres frias e insensibles :

La teoria de las madres nevera: [2] Aunque la causa o las causas definitivas del autismo aún no están claras, sí está claro que no es causado por malos padres. El Dr. Leo Kanner, el psiquiatra que fue el primero en describir al autismo como una condición única en 1943, creía que era causado por madres frías y desprendidas. Bruno Bettelheim, un famoso profesor de desarrollo infantil, perpetuó esta mala interpretación del autismo. [2]
[3] Más tarde (Kanner) advirtió que se trataba de una conclusión equivocada.[3]
[2] Por muchos años ambos médicos promovieron la idea que las madres desprendidas, que no querían a sus niños, causaban el autismo de sus hijos, lo que creó una generación entera de padres que llevaban un enorme sentimiento de culpa por la discapacidad de sus hijos.
En los años 60 y 70, el Dr. Bernard Rimland, padre de un hijo con autismo y que luego fundó la Sociedad Americana del Autismo y el Instituto de Investigación Sobre el Autismo, ayudó a la comunidad médica a entender que el autismo no lo causan padres que no quieren a sus hijos sino que es un trastorno biológico.-[2]


ver artículo ampliado en:
El mito de las madres nevera (refrigerator mom)

Ciertamente no ayuda la formación psicoanalítica casi en su totalidad de muchas universidades latinoamericanas. A modo de ejemplo, lo que ocurre en Argentina:

[4] La formación en TEA tanto Universitaria y Terciaria de carreras afines es casi inexistente, en un 80 % la formación es Psicoanálisis, incluyendo la Hipótesis del trastorno vincular.
El DSM IV ayuda desde hace algunos años a tener uniformidad de criterios para el diagnóstico, pero no para el enfoque de tratamiento que aún sigue siendo el Psicoanálisis. El DSM IV es tildado por muchos profesionales argentinos de BIOLOGICISTA. No se enseñan los correctos instrumentos diagnósticos para las personas con TEA.[4]




Fuentes:

[1] Hannia Cabezas Pizarro / Gerardo Fonseca Retana MITOS QUE MANEJAN PADRES Y MADRES ACERCA DEL AUTISMO EN COSTA RICA Revista Electrónica "Actualidades Investigativas en Educación", mayo-agosto. año/vol. 7, número 002  Universidad de Costa Rica San José, Costa Rica 2007
http://revista.inie.ucr.ac.cr/index.php/aie/article/download/216/215
[2] Manual para los primeros 100 días (organización Autism Speaks)
http://www.autismspeaks.org/docs/family_services_docs/manual_de_los_100_dias.pdf
[3] Tratado de psiquiatría de la infancia y la adolescencia,  Escrito por Jerry M. Wiener Mina K. Dulcan American Psychiatric Publishing. Año: 2006
[4] AETAPI XII Congreso de Profesionales de Autismo España. Las Palmas de Gran Canaria
COMUNICACIÓN: Autismo en Argentina. Noviembre 2004 • Profesora Luisa A. Manzone. Directora de CAITI.
www.aetapi.org/congresos/canarias_04/comun_19.pdf

miércoles, 22 de diciembre de 2010

Los Pediatras: que papel cumplen en relación a los TEA?

Que esperamos de ellos? Que deben hacer?

[1] Las señales y síntomas tempranos son sutiles y vagos. Los padres pueden percibir que sus hijos son diferentes de los otros de edades similares pero no son capaces de precisar cual es la diferencia. Siempre es importante escuchar las preocupaciones de los padres, no importa lo imprecisas o vagas que sean. "Preocúpese cuando los padres esten preocupados".

sábado, 11 de diciembre de 2010

Para que sirven las clasificaciones internacionales?...Es util decir TEA?

Se lee en la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria (2010):

[1] Actualmente la terminología de TEA, aunque no existe como término clasificatorio dentro de los manuales DSM-IV o CIE-10, hace referencia a los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), llegando el primero a utilizarse más ampliamente por la flexibilidad dimensional que el concepto TEA ofrece. El concepto de TEA puede entenderse como un abanico gradual de síntomas, un “continuo” donde en un extremo está el desarrollo totalmente normal y en otro aquellos trastornos generalizados del desarrollo más graves. Este término fue acuñado por Lorna Wing y Judith Gould en 1979 y representa un avance pragmático más que teórico, en tanto en cuanto implica una valoración pormenorizada de todas las capacidades y déficits de los sujetos, con lo que ayuda a definir sus necesidades de apoyo y operativiza el plan de tratamiento individualizado.

Básicamente las dos clasificaciones (CIE-10 y DSM-IV) integran los mismos criterios diagnósticos, sin embargo, los argumentos a favor de usar el termino TEA en lugar de TGD son varios. El término “generalizado” puede resultar confuso o ambiguo, pues implicaría una afectación en todos los aspectos del desarrollo, lo cual no es correcto, ya que algunas personas con autismo tienen un desarrollo ordinario en algunas áreas y afectado en otras.

Los criterios incluidos dentro de la clasificación del DSM-IV son menos específicos que en el CIE-10. Dentro de los desórdenes definidos por el DSM-IV, el autismo es el que está más definido, mientras que el trastorno de Asperger o el trastorno generalizado del desarrollo no especificado son los menos. De ahí que se originen falsos positivos dentro de estas categorías, lo cual influye a nivel de investigación y de adquisición de servicios sociales y educacionales. Además, las categorías diagnósticas ofrecidas por dichos manuales continúan siendo insuficientes y poco operativas para el diagnóstico diferencial de muchos casos clínicamente “limítrofes”.

El grupo elaborador recomienda fundamentalmente el uso de la clasificación CIE-10 (OMS) y/o DSM-IV-TR (American Pschiatric Association) para estos trastornos.[1]

[2]A pesar de las clasificaciones, ninguna persona que presenta un TEA es igual a otro en cuanto a características observables.[2]


[3] Los manuales DSM-IVTR y CIE10 son las dos principales herramientas de clasificación que proporcionan los criterios para el diagnóstico de TEA. Estas clasificaciones ayudan a entender el conjunto que forman los trastornos, pero dejan sin solucionar el principal problema de los TEA: un diagnóstico fiable y, sobre todo, el diagnóstico a edades tempranas. El problema del diagnóstico no se debe a la imprecisión de los manuales citados, sino a que desafortunadamente, no existe una prueba clínica que permita diagnosticar de forma inequívoca, basándose hoy en día el diagnóstico en herramientas estandarizadas de observación que identifican los diferentes comportamientos característicos de la triada clásica de los TEA.
Las herramientas de diagnóstico aceptadas actualmente como más fiables para los TEA son el ADI-R (Rutter, Le Couteur y Lord, 1989) y el ADOS-G (Lord, Rutter, DiLavore, y Risi, 1999) que sirven para codificar el comportamiento presente en el autismo y para hacer un diagnóstico diferencial.[3]


Dice Lorna Wing , en su libro "El autismo en niños y adultos.Una guía para la familia":
"En la práctica clínica, cuanto más se ven estos trastornos, más parece que es posible cualquier combinación de rasgos. Algunas combinaciones son más probables que otras, pero no hay reglas absolutas. Las fronteras son siempre difíciles de definir.
Por todas estas razones, desde el punto de vista de ayudar a la persona en cuestión, es de poco valor el gastar el tiempo en asignarlos a un subgrupo. La principal tarea clínica es decidir si tienen un trastorno del espectro autista y después evaluar su patrón de capacidades."


Su mayor utilidad es la de uniformidad de criterios, es decir, para que todos los profesionales "hablen el mismo idioma"...
La guia deberia añadir que, "a pesar de la insuficiencia de los magros criterios diagnosticos" el grupo elaborador recomiendan utilizar el DSM-IV o el CIE 10.
Tal como se puede leer en el ultimo párrafo aplicar los criterios diagnosticos de los manuales (DSM y CIE) no es lo unico que se debe hacer para obtener un diagnostico, tal como también se concluye en la lectura de innumerables textos conteniendo los tests más recomentados para evaluar cada área (de la triada de Wing).
No son suficientes para preparar el abordaje terapeutico


Fuentes:
[1] Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria (madrid, 2010)
http://www.guiasalud.es/egpc/autismo/completa/apartado04/definicion.html
[2]Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria (madrid, 2010)
http://www.guiasalud.es/egpc/autismo/resumida/apartado02/definicion.html
[3]Boletín de la Sociedad de Pediatría de Asturias, Cantabria, Castilla y León: Desarrollo y resultados del programa de cribado de los T.E.A. en las provincias de Salamanca y Zamora (2009)
http://www.sccalp.org/documents/0000/1272/BolPediatr2009_49_143-145.pdf

jueves, 9 de diciembre de 2010

Glosario de terminos - Nomenclaturas

Terminologia en Español e Ingles:
Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD)
(Pervasive Developmental Disorder (PDD), en inglés)

Trastorno autista
(Autism, AD: Autistitc Disorder en inglés)

Trastorno de Rett
(Rett's Disorder, en inglés)

Trastorno Desintegrativo Infantil
(Childhood Disintegrative Disorder, en ingles)

Trastorno de Asperger
(Asperger's Síndrome, en inglés)

Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especifico (TGD –NE)
Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified (PDD-NOS) en ingles


Para chequear: glosarios de terminos en:

Manual de los 100 días de Autism Speaks....buscar casi al final de este hermoso manual.....

http://www.autismspeaks.org/docs/family_services_docs/manual_de_los_100_dias.pdf


Otro interesante glosario (y para leer el resto tambien)
GUIA DE DIAGNOSTICO Y TRATAMIENTO DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA La atención en la Red de Salud Mental
http://www.sepypna.com/documentos/2009-Comunidad-Madrid-guia-tea.pdf

Otro glosario un poco más corto pero profundo en el libro:
Personas con S. de Asperger, de Mercedes Belinchon y otros....
http://irati.pnte.cfnavarra.es/creena/008psiquicos/PDFs/belinchon_asperger.pdf
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