Respecto a estos artículos sobre Retraso Mental o Discapacidad Intelectual

Retraso Mental o Discapacidad Intelectual:
Porque hablar sobre ello en un blog sobre TEA?

Para entender la relación entre Discapacidad Intelectual y los Trastornos del Espectro Autista, creo importante saber primero sobre la Discapacidad Intelectual misma, sin trastornos añadidos. En estos primeros artículos se habla de DI sin otra asociación..

No es poco común confundir la Discapacidad Intelectual con los Trastornos del Espectro Autista (TEA) y sobre todo con el Trastorno Autista (o Autismo Infantil para el CIE-10), y no es fácil realizar el diagnóstico cuando ambos trastornos están presentes (recientemente se ha sugerido cambiar el termino "Discapacidad Intelectual" por Trastorno del Desarrollo Intelectual) por lo que, una vez más, creo que los padres debemos estar al tanto sobre los diagnosticos y abordajes de nuestros niños....

Estos primeros artículos tienen esa finalidad...que conozcamos un poco más sobre DI, que cuando luego hablemos de DI y TEA sea más claro y que forme parte del conocimiento que los padres vamos juntando a lo largo del camino.......

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Hasta el momento, estos son los artículos:

• Retraso Mental o Discapacidad Intelectual - Conceptos Básicos (parte I)
• Características del niño con Discapacidad Intelectual (parte II)
• Generalidades,Prevalencia General, Causas y Factores Predisponentes de Discapacidad Intelectual - (parte III)
• Criterios de Diagnóstico de Retraso Mental o Discapacidad Intelectual - (parte IV)
• Elementos para el diagnóstico de discapacidad intelectual - (parte V)
• La inteligencia y su medición (parte VI)
• Observaciones y Críticas a los tests de CI (parte VII) (nuevo)

La inteligencia y su medición (parte VI)

La Inteligencia y su medición:

[37] "La utilización correcta de los tests psicológicos requiere por un lado:
1) que los instrumentos de medida tengan las propiedades psicométricas adecuadas, tales como fiabilidad y validez, y por otro,
2) que los profesionales que los utilizan tengan la preparación técnica necesaria para usarlos". [37]

No es fácil llevar a cabo una evaluación por sospecha de discapacidad intelectual. Básicamente los dos grandes protagonistas en la evaluación son: a) el/os profesional/es involucrados y los instrumentos a ser utilizados en dicha tarea. En ambos aspectos, son varios factores los que pueden influenciarlos.

Para comprender las críticas que se le hacen a los tests de diagnostico de inteligencia debemos conocer más sobre la inteligencia y acerca de los tests que se utilizan para medirla....

Elementos para el diagnóstico de discapacidad intelectual - (parte V)

Elementos para llevar a cabo el diagnóstico:

[29] La actual definición de discapacidad intelectual propuesta por la AAIDD (Luckasson et al., 2002/2004), enfatiza asimismo la necesidad de que el juicio clínico en las funciones tanto de diagnóstico como de clasificación y planificación de apoyos, se base en un análisis competente, riguroso y basado en datos procedentes de la observación para evitar peligros como el conocido problema del etiquetaje. El juicio clínico, así como la disponibilidad de instrumentos psicométricamente válidos y acordes con los desarrollos teóricos actuales, favorecerán el desarrollo de intervenciones posteriores centradas en las necesidades particulares de cada individuo, porque es éste último y no las consecuencias que pudieran derivarse de su discapacidad, quien ha de ser el centro de las mismas. [29]

"AUTISMO": sin mitos ni usos peyorativos

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Uso peyorativo del término autismo

Mi nombre no es autismo!

http://autismosinmitos.blogspot.com/

Información y Difusión !!
Nosotros, los padres de niños en el espectro autista podemos convertirnos en pequeñas herramientas de difusión en nuestro entorno próximo: en la medida en que más personas conozcan estos trastornos, menos veremos usar el término "autismo" como sinónimos de:

• aislamiento / desconexión
• mutismo
• bajo cociente intelectual

Lamentablemente muchas personas se escudan en que es común usar diferentes discapacidades como metáforas y que nadie deberia ofenderse!!!. La información errónea, la popularización de la imagen del niño con autismo con la máxima severidad en su trastorno, la falta de respeto en general ante las discapacidades y la diversidad, apañan la utilización peyorativa del término Autismo.

Desde el blog "Acciones contra los mitos del autismo"

trabajan desde hace tiempo en la concienciación sobre el uso del término "autismo" ¿Nos unimos todos?

"Cada vez se utiliza con más frecuencia el término «autismo» asociado a connotaciones negativas porque se parte de informaciones falsas como: las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse; las personas con autismo viven en su mundo; las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.


Es decir, leemos en los medios de comunicación u oímos de boca de líderes de opinión: «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, etc. Generalmente es por desconocimiento, inercia social o por la definición que hay del autismo en los diccionarios más que por mala intención, pero ya es el momento de que con información y respeto les hagamos ver que están equivocados con ese uso "metafórico", y que el uso del término «autismo» de forma peyorativa causa un daño innecesario. "

extraido de:
http://autismodiario.org/2011/07/15/%C2%A1unete-a-la-campana-de-comunicacion-por-un-tratamiento-digno-del-autismo-sin-mitos-ni-usos-peyorativos/

Criterios de Diagnóstico de Retraso Mental o Discapacidad Intelectual - (parte IV)

Criterios de Diagnóstico de Retraso Mental o Discapacidad Intelectual

[22] Las personas con retraso mental son tan diferentes una de otra como lo es entre sí el resto de la población. El retraso mental no es una condicion que separe a los sujetos afectados del resto de las personas, pues más que un estado cualitativamente distinto de la normalidad, se aloja en un continuo junto a ella [22]

Generalidades,Prevalencia General, Causas y Factores Predisponentes de Discapacidad Intelectual - (parte III)

Generalidades:

• [1] En general, cuanto más leve es el retraso, más tardío es el diagnostico. Las primeras sospechas pueden surgir cuando el recién nacido o el bebe no supera una etapa del desarrollo según lo previsto, en general en el desarrollo motor o del lenguaje. En algunos casos, el centro de atención puede ser otro trastorno del desarrollo, como el autismo, y el retraso puede pasar inadvertido al principio.

Características del niño con Discapacidad Intelectual (parte II)

Características del niño con Retraso Mental o Discapacidad Intelectual

[1] Un error común en las concepciones acerca de las personas con retraso mental es que componen un grupo homogéneo con características, conductas y patrones de personalidad similares. Sin embargo, las personas con retraso mental leve se parecen más a las personas que no sufren esta afeccion que a las que padecen retraso grave o profundo...
Buena parte de la conducta y funcionamiento de los niños con retraso mental en la primera infancia dependerá de si se reconoce una etiologia (por ej., sindrome de Down) o está presente una discapacidad asociada (p.ej., defecto cardíaco congénito, defecto sensorial.) [1]

No obstante, algunos autores mencionan ciertas características como frecuentes en Discapacidad Mental. A continuación, un resumen de dos de ellos:

Retraso Mental o Discapacidad Intelectual - Conceptos Básicos (parte I)

En esta serie de artículos se propone saber un poco más acerca del Retraso Mental o Discapacidad Intelectual, frecuentemente asociado a los casos de Trastornos de Espectro Autista (TEA).
Tal como en los TEA, hablar de RM es también hablar sobre puntos "grises" , más que sobre puntos "blancos y negros"....

Conceptos básicos sobre Retraso Mental (RM) o Discapacidad Intelectual (DI)

Dimensiones Alteradas en TEA: Descripcion y Necesidades Educativas Especiales (NEE)

[1] El concepto de espectro autista (TEA) puede ayudarnos a comprender que cuando hablamos de autismo y de otros trastornos profundos del desarrollo, empleamos términos comunes para referirnos a personas muy diferentes.
La población de personas con TEA es muy heterogénea, sin embargo decimos de todos que presentan el mismo cuadro porque se manifiestan alteradas las mismas áreas del desarrollo:

DIMENSIONES del Espectro, según Lorna Wing y Angel Riviere

Indice:
Las dimensiones que definen el cuadro de Espectro Autista.
         Las dimensiones de TEA según Lorna Wing
         Las dimensiones según Angel Rivière:
Descripción detallada de las dimensiones de Rivière
Que utilidad tiene conocer las dimensiones afectadas?

Los Trastornos del Neurodesarrollo - Generalidades -

[1] Los problemas de la infancia y adolescencia sobre los que trata este libro (NdeR: se refiere a: El niño incomprendido, ver fuente [1])" se pueden denominar categóricamente trastornos del neurodesarrollo (TND). Esta denominación aclara dos aspectos capitales:

1. El primero es que los trastornos que se describen están vinculados al funcionamiento del sistema nervioso. Si llegáramos a conocer hasta el fondo la fenomenología de cada uno de los problemas que se abordan, lo cual queda todavía muy lejos, podríamos identificar como cada una de las manifestaciones se corresponde con la actividad de circuitos nerviosos sumamente sofisticados y complejos.

Que es el autismo?

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[11]El autismo es un trastorno cerebral complejo que afecta a la coordinación, sincronización e integración entre las diferentes áreas cerebrales. Las alteraciones esenciales de estos trastornos (interacciones sociales, comunicación y conductas repetitivas e intereses restrictivos) se justifican por múltiples anomalías cerebrales, funcionales y/o estructurales, que no siempre son las mismas[11]

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Veamos las descripciones según la acepción utilizada.....como sinónimo de TEA o como Trastorno Autista.....

Mito: El niño con autismo y su complejo mundo interior

Palabras de Angel Riviere (1994): "El autismo desde dentro: modelos explicativos y pautas de intervención"

[1]En la historia del Autismo se han formulado determinadas posiciones que han dado lugar a una determinada concepción muy mitológica del cuadro. Esa concepción mitológica del cuadro, más o menos, reza lo siguiente: "mire usted, un niño potencialmente normal ha tenido la mala

Qué es TEA?...Qué es TGD?.....¿TGD es igual a TEA ?

Qué es "Espectro Autista", o "Trastornos de Espectro Autista", TEA?:

[1] Un continuo que se extiende desde el trastorno autista con ausencia de lenguaje y retardo mental, hasta el síndrome de Asperger de alto funcionamiento, pasando por el heterogéneo grupo de los “no especificados”, constituye el grupo de cuadros que abarcan los trastornos del espectro autista definidos por Lorna Wing, “como un amplio continuo de trastornos con diversidad en su presentación clínica y con alteraciones cognitivas y neuroconductuales en común”. 

¿Que hacer frente a las sospechas?

pinchar sobre la imagen para ir al anexo 8

En la GPC: Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria, anexo 8(España, 2007) se lee:

"El hecho de que haya alguna señal de alerta no significa necesariamente que su hijo tenga un problema del desarrollo; sin embargo, indica la necesidad de una evaluación más exhaustiva

Lo más importante que deben tener en cuenta es que el objetivo principal es descartar si existe o no un problema, y tener un diagnóstico preciso lo antes posible, para poder programar la intervención que mejor se ajuste a los recursos y características de su hijo y a la familia"[1]

Sobre este BLOG

Si a una persona le resulta útil el material expuesto en este blog, será "MISION CUMPLIDA"..

Me hubiera gustado encontrar información un poco más concentrada en un lugar en aquellos años cuando empezamos este camino. Por ello es este blog..está lo que hubiera querido encontrar al principio (bueno, más o menos....no está todo...)

En general, el contenido de los artículos provienen de las propias preguntas de los padres que aun no se "empapan" de los trastornos del desarrollo..Temas que he leido en foros y charlas entre mamás: esperando en el consultorio que salgan nuestros hijos....

Los textos pueden parecer robotizados pero son fieles transcripciones de los textos originales (identificados con los numerales [ ] y su fuente correspondiente al pie del artículo) y textos propios indentificados por (N.de R.) o entre
y 

Como soy sólo una mamá sin ningún titulo académico en el campo de la medicina, me pareció apropiado armar los artículos con estas transcripciones, so pena de resultar una lectura quizas un tanto incómoda y poco amena...pero no me animo a echar mano a los textos y darles mi propia redacción...soy sólo una mamá...

Mis saludos cariñosos a todas las mamis y papis...

¿Están obteniendo un buen diagnóstico de las dificultades de su hijo/a?

Este es un excelente artículo del Equipo IRIDIA (España) sobre lo que deben observar los padres en el proceso del diagnostico y/o busqueda de las intervenciones adecuadas para sus hijos..

Vigilancia del Desarrollo Infantil -- Nivel 1

Indice:
Vigilancia del desarrollo infantil
Porqué realizar la vigilancia del desarrollo como se propone?
Nivel 1: Vigilancia del desarrollo infantil del niño sano
Quien lleva adelante la vigilancia del desarrollo infantil?

Qué es el Desarrollo Infantil ? Qué ocurre a los 18 meses?

Desarrollo Infantil

[1] Para una mejor idea de lo que se quiere decir con “trastorno del desarrollo”, sería importante discurrir un poco más sobre lo que se podría entender por “desarrollo”. Una persona normal, por lo tanto, desarrollada y como se encuentra aquí y ahora, obedece invariablemente a la
siguiente fórmula biosociológica:           Fenotipo = Genotipo + Entorno.

Nuestras Sospechas : Cuando el médico no nos hace caso..

"La información de los padres, que conocen mejor que nadie a su hijo, proporciona también las mejores pistas sobre lo que va mal" [1]

Howlin y Moore (1997) han descrito la experiencia diagnóstica con casi 1.300 familias con niños con autismo del Reino Unido.

Los padres del Reino Unido informaron que a pesar de sus preocupaciones

El mito de las madres nevera (refrigerator mom)

El mito de las madres nevera...


Deberíamos decir que no cabe duda que este mito ha sido derribado: los TEA no son causados por madres frías y desinteresadas...pero para algunos autores de corrientes específicas de la psicología (psicoanálisis) aún persiste como hecho verdadero

TEA: los culpables son los padres?

Veamos algunas situaciones por las que podemos pasar los padres de un niño/a con TEA o sospechas de TEA:



Malcrianza / Sobreprotección:

Cuando los padres acudimos por ayuda ante nuestras sospechas quizas más de uno haya escuchado frases como estas:

El desconocimiento de estos trastornos es lo que permite que profesionales de la salud digan frases como las anteriores sin más análisis o chequeo...

En algunos casos, estas características aparentemente similares a la malcrianza y sobreproteccion del niño, no son sino manifestaciones de un trastorno, donde cada una de las caracteristicas que el niño presenta está plenamente explicada por las características del trastorno que padece....

Veamos algunos ejemplos:

[1] Es malcriada por sobreprotección de sus padres y necesita una educación más firme:
La conducta del niño es un lenguaje que le permite expresar deseos, sentimientos y estados de ánimo; al no poseer, la persona con aulismo, habilidades de comunicación oral, la forma de decir "no quiero", "estoy incómodo", etc., es por medio de sus conductas, que pueden ser interpretadas por las figuras de crianza como intencionales, o dársele calificativos como malcriado, mal educado, insoportable, etc.
Uno de los errores que con mayor frecuencia se cornete es el de valorar la conducta de las personas por su "valor facial", es decir, por sus apariencias. Por ello, en el presente mito, cuando ven a una persona con autismo emitiendo una conducta disruptiva, por ejemplo, un berrinche, tienden a valorar que el origen de ese hecho es por sobreprotección, por una crianza carente de limites y que esos padres son alcahuetes, cuando en realidad, la manera de percibir y valorar su entorno puede generar conductas disfuncionales, sin que en ello medie sobreprotección. Lo anterior tampoco elimina la posibilidad de que en algunos casos sí se dé sobreprotección y una educación muy complaciente, que no establece limites y consecuencias apropiadas para cada conducta.


Presenta berrinches y agresiones producto de malacrianza:
Al encontrarse afectada en esta población la función ejecutiva (Ozonoff et al., 1991), término que se ha definido como "un grupo de habilidades que se involucran para mantener un marco apropiado para la resolución de problemas, por ejemplo: aislarse del contexto externo, inhibir respuestas inadecuadas, planear y generar tas secuencias apropiadas de acciones voluntarias" (Alcantud y Dolz, 2003, p.23), es por lo que Sus conductas agresivas y de berrinches, no pueden clasificarse producto de malacrianza, sino como una forma de expresión, son su lenguaje, son muestra de su dificultad para planificar y organizar, y cambiar en forma repentina a nuevos esquemas mentales que alteren sus rutinas, y de la dificultad de aislarse de aquellos estímulos que provocan sus reacciones.
Una de las manifestaciones que más confunde a las personas, son los berrinches y agresiones presentes en esta población. Estos se generan usualmente por pequeñas variaciones en su ambiente, o por la negación o retardo de la entrega de algo que quieren, y ante estas situaciones, su reacción suele ser desproporcionada y fácilmente valorada como malacrianza, cuando en realidad corresponde básicamente a una respuesta de origen orgánico , a un problema de control inhibitorio de la frustración, es decir a poca tolerancia de la frustración .Lo anterior no invalida que , en algunos casos, sea simple y pura malcrianza



Se hace la sorda cuando se le habla, es evasiva y no quiere comunicarse con otros:
Las limitaciones respecto a la comunicación, se expresan en este mito, pues se deja como respuesta voluntaria el ignorar a la persona que les habla, pero como se anotó en otros apartados, esa conducta corresponde a una limitación generada por el síndrome y no como una decisión pensada y elegida por la persona.[1]

El otro extremo: madres frias e insensibles :

La teoria de las madres nevera: [2] Aunque la causa o las causas definitivas del autismo aún no están claras, sí está claro que no es causado por malos padres. El Dr. Leo Kanner, el psiquiatra que fue el primero en describir al autismo como una condición única en 1943, creía que era causado por madres frías y desprendidas. Bruno Bettelheim, un famoso profesor de desarrollo infantil, perpetuó esta mala interpretación del autismo. [2]
[3] Más tarde (Kanner) advirtió que se trataba de una conclusión equivocada.[3]
[2] Por muchos años ambos médicos promovieron la idea que las madres desprendidas, que no querían a sus niños, causaban el autismo de sus hijos, lo que creó una generación entera de padres que llevaban un enorme sentimiento de culpa por la discapacidad de sus hijos.
En los años 60 y 70, el Dr. Bernard Rimland, padre de un hijo con autismo y que luego fundó la Sociedad Americana del Autismo y el Instituto de Investigación Sobre el Autismo, ayudó a la comunidad médica a entender que el autismo no lo causan padres que no quieren a sus hijos sino que es un trastorno biológico.-[2]


ver artículo ampliado en:
El mito de las madres nevera (refrigerator mom)

Ciertamente no ayuda la formación psicoanalítica casi en su totalidad de muchas universidades latinoamericanas. A modo de ejemplo, lo que ocurre en Argentina:

[4] La formación en TEA tanto Universitaria y Terciaria de carreras afines es casi inexistente, en un 80 % la formación es Psicoanálisis, incluyendo la Hipótesis del trastorno vincular.
El DSM IV ayuda desde hace algunos años a tener uniformidad de criterios para el diagnóstico, pero no para el enfoque de tratamiento que aún sigue siendo el Psicoanálisis. El DSM IV es tildado por muchos profesionales argentinos de BIOLOGICISTA. No se enseñan los correctos instrumentos diagnósticos para las personas con TEA.[4]

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Fuentes:

[1] Hannia Cabezas Pizarro / Gerardo Fonseca Retana MITOS QUE MANEJAN PADRES Y MADRES ACERCA DEL AUTISMO EN COSTA RICA Revista Electrónica "Actualidades Investigativas en Educación", mayo-agosto. año/vol. 7, número 002  Universidad de Costa Rica San José, Costa Rica 2007
http://revista.inie.ucr.ac.cr/index.php/aie/article/download/216/215
[2] Manual para los primeros 100 días (organización Autism Speaks)
http://www.autismspeaks.org/docs/family_services_docs/manual_de_los_100_dias.pdf
[3] Tratado de psiquiatría de la infancia y la adolescencia,  Escrito por Jerry M. Wiener Mina K. Dulcan American Psychiatric Publishing. Año: 2006
[4] AETAPI XII Congreso de Profesionales de Autismo España. Las Palmas de Gran Canaria
COMUNICACIÓN: Autismo en Argentina. Noviembre 2004 • Profesora Luisa A. Manzone. Directora de CAITI.
www.aetapi.org/congresos/canarias_04/comun_19.pdf